| minnamarie.blogg.se | Ians mamma |

 
 
Hej älskade prematurföräldrar, blivande pyttemammor och pyttepappor, Ian-anhängare och alla ni andra som surfar in här då och då! 
Nu har Ian passerat sin ettårsdag, och den här bloggen kommer nu enbart att uppdateras när det är något speciellt som händer, hänt. Till exempel så har vi en stor plastikoperation av Ians hypospadi som kommer att ske till hösten, och då kanske det blir läge att uppdatera här igen. Något inlägg då och då gällande utveckling och så kommer säkert också :)
 
Till er som är intresserade av vad som skett, vem Ian är, och hur det gått, så föreslår jag er att gå till högersidan av bloggen, och börja med att klicka er in under kategorier och sedan börja läsa under "vecka 25 -havandeskapsförgiftning". Sedan är det bara att läsa på vecka för vecka...
Ett annat sätt är att gå månad för månad, Ian kom till världen i april 2012, så klicka där och scrolla längst ner och läs er sedan upp, och fortsätt så månad för månad.
 
Jag, Ians mamma har en egen blogg, den är självklart bland annat fullsmockad med nya Ianupdates, och den är fortfarande aktiv. Så gå in där och kolla om ni vill :)
 
http://minnamarie.blogg.se = Ians mamma
 
Ha det så bra så länge, och om ni vill mig något så maila på minnamarie@hotmail.com
 
Puss!
 

| Tolv månader | Ett år! |

 
Så är dagen kommen, dagen som vi ibland, där i början, inte ens visste om vi skulle få uppleva tillsammans med dig. Dagen som du kämpat dig fram till, trots att du var född 3,5 månader för tidigt, du övermannade två blodförgiftningar, en ögonoperation långt innan din egentliga födelsedag, en bråckoperation och svajiga syresättningsnivåer.
 
Ian. 
Mitt barn. Vårt barn.
Du som vägde 555 gram när du föddes.
Som en liten skör fågelunge i min hand.
Men du var så full av liv.
Tog ett andetag direkt, och skrek.
Det står "livsduglig" i din journal,
och det tvivlade vi aldrig på.
Du öppnade ögonen för första gången när din pappa höll sitt finger i din hand direkt efter förlossningen 
sedan dess har ni två ett mycket speciellt band mellan er.
 
Ian. 
Mitt barn. Vårt barn.
Du som betyder allt, som är det finaste på jorden.
Som möter oss med ett leende varje morgon, och som stänger ögonen och glädjefyllt välkomnar sömnen varje kväll.
Du som har gett oss ett år av glädje, oro, skratt och så många fler obeskrivliga känslor.
Som skapar ett pirr i magen, fjärilar, den oändliga kärleken var eviga dag.
 
Ian.
Idag är det din dag. För alltid din dag.
En dag då ingenting annat betyder någonting.
Förutom att du lever.
Ian, tack för att du valde att stanna hos oss,
och för att vi fått tillbringa dina första tolv månader tillsammans med dig.
För hur skulle vi någonsin klarat oss utan dig?
Tack.
 
Ian, grattis på ettårsdagen älskade unge! ❤
Mamma & pappa
 
Ian, 8 april 2013.

| Elva månader | Mam-mam |

 Äta sladd.
 
Nä, han har inte riktigt varit hundra senaste dagarna, Ian. Vet inte vad det är som besvärar honom riktigt, men något är det. Sedan vi var på neo förrförra veckan har vi bytt från Lactulos till Molvicol för magens skull, men jag tycker Molvicolen är svårare att få grepp om. En halv påse två gånger om dagen är ordinationen, men stackarn blir så kass i magen att han bajar ner sig flera gånger om dagen ibland. Har på eget bevåg minskat till en halv påse/dag, men då blir det bom-stopp och inget bajseri på tre dagar istället. Han är inte alls på humör, knorrar, gråter, gnäller och känns stundtals rätt missnöjd, medans han nästa sekund är glad som en lärka, flänger och far och klättrar omkring på kuddar, mattor, över oss i sängen medans han har ett tokflin över hela ansiktet.
"Säkert tänder på g" säger jag och hans pappa till varandra varje gång det är nåt, och det har vi typ sagt sedan neo, Ian fick ju en tand i vecka 32 som tandläkaren Tobias var uppe på neo och drog, och sedan dess har vi väntat och längtat efter de första bissingarna :)
 
Nu har han precis somnat för natten, sötnosen. eft en fartfylld eftermiddag med mys och gos.
Antar att vi från och med i natt har slutat med apnémadrassen också, han är så rörlig nu, så han hamnar utanför sensorn, den larmar högt som fasen och han vaknar totalt skräckfylld med ett skrik. Vi flyger upp ur sängen eftersom ljudet når oss extra förstärkt genom babywatchen, och man blir ju livrädd för en sekund då man tror att han har slutat andats. Jag har känt att det varit skönt att ha honom liggandes på den under RS-säsongen, men man kan ju slå på den OM han skulle bli förkyld. På tal om RS så skall Ian få sina sista Synagissprutor nästa onsdag, effekten beräknas hålla i sig en månad efter det, sen är han clean igen. Men alla RS-rapporter visar nedåtgående kurvor, och Ian har nog byggt uppett eget litet imunförsvar under vintern som varit, så jag är inte orolig. Är väldigt tacksam mot sjukvården som har gett min son möjligheten till ett extra skydd mot viruset under vintermånaderna, han föddes ju utan antikroppar mot några sjukdomar, så jag är som sagt väldigt glad och tacksam. Det är dyra sprutor han fått: 8-10.000:- per gång kostar Synagis, och på onsdag blir det sjunde injektionen. Det är ett fantastiskt land vi lever i, glöm aldrig det!
 
 
Igår jobbade Ians pappa sin sista arbetsdag innan sin pappaledighet, och kom hem med ett paket som han fått av sina ungdomar. Till Ian. Grabbarna har en fotbollsförening och Ian har alltid varit deras minsta supporter. Så de hade köpt jättefina byxor, en dräkt, en skitsnygg mössa och ett gäng dregglisar, allt i lagfärgerna svart, orange och vitt. Tack KFF! Skall ta en bild på Ian i kläderna någon dag :)
 
Den här dagen har spenderats här i Gläntan på förmiddagen, och på Östra/316 på eftermiddagen. Vägning och mätning och ongen hade trots fjanteri med maten ökat från 6300 gram till 6490 gram på två veckor, och växt sig upp till hela 65,5 cm och det är ju fantastiskt. Dietisten gav klartecken till att blanda 1/4-del Nan2 i ersättningen, och det betyder att vi således går mot en kost med mjölkprotein i. Nu skall vi med andra ord se hur han reagerar, leta efter röda prickar runt munnen och magknip. Hoppas, hoppas att det växt bort! Det skulle underlätta mycket :)
 
 
Det är så skönt nu när han börjar bli större, alla åldrar och storlekar har sin charm, men ju äldre han blir desto mer släpper min oro för vissa saker. Tänk när han var mindre och man faktiskt var orolig för saker som kunde kosta honom livet; infektioner, blodförgiftningar, att han plötsligt skall bli blå och sluta andas. Sådana saker som faktiskt följde med oss hem i och med att Ian var rätt strulig i sin syresättning ett tag. Nu har jag nästan glömt hur det var att ha honom kopplad till poxen, och apnélarmet som då satt med en sensor fasttejpad på magen, men så var det. Även den första tiden hemma. Och att släpa på syrgastuben så fort vi skulle någonstans, som tur var behövde vi aldrig använda den, men med skulle den. Speciellt i bilen där Ian hade en förmåga att sjunka rätt djupt i saturationen, det var ställningen i babyskyddet som gjorde honom så ihopkrupen som i sin tur ledde till dålig syresättning.
 
Minns när vi skulle åka till Väröbacka första gången, och jag satt i baksätet med Ian som då vägde runt 2 kilo, vi hade hempermission från sjukhuset, Wille körde och poxen pep. Jag stängde av larmljudet, svettades och stimulerade Ian och såg hur de röda siffrorna blinkade ner till 55 och sen upp till 95. Ner till 50 och sen snabbt upp till 90, och då har man sedan länge lärt sig att trenden är nedåtgående och att 85-88 är nästa toppsiffra och det är ingen bra toppsiffra samtidigt som botten siffran är katastrofal. Panikade där i baksätet, som så många gånger tidigare när det kom till syresättningen, och vi stannade vid Shell i Sandsjöbacka, ryckte upp honom ur babyskyddet och knölade till alla filtar i babyskyddet så att han skulle sitta bättre för att kunna syresätta sig ordentligt. Vi pratade om att vända hem igen, men beslutade oss för att vi måste göra detta, annars kommer vi aldrig våga ta oss någonstans med Ian, så vi bytte plats. Jag körde och Wille, som är mer cool i sådana situationer satt bak med Ian, och det var det bästa vi gjorde den sommaren, fortsatte våran resa. För om vi inte hade gjort det så kanske vi hade isolerat oss, inte vågat.
 
Det var en liten anekdot från livet, men ack så viktig, för det är det det handlar om, att våga leva trots det man varit med om. Det är våran historia som för oss framåt, och det är att få andras historia berättad för sig. Det är det vi lever på, det är det som för mänskligheten framåt.
Vi skall vara tacksamma för varje dag, för varje sekund som vi lever och har det bra. Och jag är så tacksam. För allt som livet gett mig de senaste åren. Jag flummar iväg här nu känner jag, men jag är sentimental idag. Och lycklig. Men sentimental.
Idag är det skärtorsdagen, och det var på natten till långfredagen förra året som vi åkte in för det onda i min mage. Två dagar senate kom Ian till världen.
Fina Ian.
 
Ian som idag, med klingande röst sade: "Mam. Mam-mam-mam!" för första gången någonsin på förmiddagen, och sen slutade han inte. Och jag är så lycklig, inte bara för "mam-mam", utan för att han plötsligt fick en röst, det personifierade honom ännu mer. Så fint. Världens finaste röstpå världens finaste pojk.
 
Jag kommer att somna gott inatt. Det har varit en jättefin dag idag.
Tack Ian för att du finns! ❤
  
 
 

| Elva månader | Stå-killen |

 
Ian är inne i en rätt...öööhh...rörlig... fas för tillfället. Han är inte stilla en sekund. Han slänger sig hej vilt i sängen, framåt, bakåt och åt sidorna. Inte en chans att man lämnar honom ensam en hundradels sekund ens. Hans enda mission i livet är att sätta sig upp, och att ställa sig på alla fyra. Nu ikväll lyckades han ställa sig på alla tre, med ett ben lite halvsläpande, och stod där och gungade i säkert fem minuter. Sötnöt!
Han sover mycket oroligt på nätterna, och håller oss vakna mer eller mindre nästan hela natten. Han ligger och gnyr, och försöker resa sig i sömnen, eller så är han bara klarvaken och försöker sätta sig upp, eller kämpar med att stå på alla fyra. 
Han är inne i en dålig ätarperiod nu, vi får väl i honom någorlunda med kaloriberikad ersättning (5-600 ml/dygn), men med mat är det bom-stopp och knipmun, hur fanken skall vi få den envetnaste ongen på jorden att börja äta mat? Tips tack.
 
Förra torsdagen var det dags för Dr K, syster A och dietisten att tillbringa lite tid med oss på 316's sköterskemottagning, gick igenom Ians ätande, icke-ätande, vikt och lite plan för framtiden. Och så fick jag (den hispiga av oss två) som vanligt en välbehövd örfil av Dr K, jag behöver få en sådan av henne varje vecka då vi träffas, eftsom jag är den sortens prematurmamma som hispar upp mig över allt, blir neurotisk och tror att Ian skall kolavippen så fort han faller ur mönstret. Jag blir så ångestfylld att jag inte kan se klart, och hamnar i en nedåtgående spiral där jag till slut får med mig Ians pappa i oron. Så, doktor K är en fantastisk klippa som får mig att se klart efter varje träff med henne. Det är grymt när hon liksom spänner ögonen i mig och ba': "Meeen han har ju gått upp i vikt, eller hur?" när jag freakar ut över att han bara ökat 90 g på två veckor. Och hur hon liksom ger mig ögat precis innan hon lämnar rummet, en fördröjd blick, och så ett leende. Nä hon är grym Dr K, svårt att förklara, men de som har träffat henne vet nog vad jag menar. Lite skräckblandad förtjusning typ. Love it! :)
 
Ialla fall, kom återigen hem från 316 med gott mod och solsken i blick, och sedan dess har vi återigen kämpat på med maten. Ian är ju en underbaring, och trots att han är krånligast i världen ibland, så är han så förtjusande att man liksom smälter när man tittar på honom.
Det har hänt så galet mycket bara den senaste månaden, han sitter, står på alla fyra, gungar fram och tillbaka, rygg till mage, mage till rygg, sätter sig från alla fyra till sittande och nu det senaste: ställer sig upp i spjälsängen. Det är så fantastiskt hur alla de där grejerna bara kommer per automatik, instinkt. Jag blir helt hänförd över den lilla människans utveckling. Över att han kan. Även han blir stor, fast det har känts som om han varit bebis i hundra år, eftersom vi fick ynnesten att tillbringa 3,5 extra månader med honom.
 
 
På torsdag blir det ny träff med folket runt Ian, dock utan Dr K denna gången, däremot steppar kuratorn in, då vi har lite saker att prata om med henne.
Sen är det påsk, och det är lite känsligt för mig. Jag blev inlagd natten mellan skärtorsdag och långfredagen förra året, och Ian kom till världen på påskdagen även om det var lite senare in i april (han föddes den 8/4). Jag känner ett litet sting i magen inför hans ettårsdag, både en jobbig känska, men också en helt fantastisk. 
 
På tisdagen efter påsk slutar min föräldraledighet och jag skall inställa mig på mitt jobb. Då slutar den här eran, och en ny börjar. Känns lite skrämmande att ge sig ut i världen och vara "normal". Jag är en förändrad människa efter det som hänt. 
 
Och till sist, jag vet att ni är några som ligger inne på 316 nu som läser här. Det finns två grupper på Facebook för oss som fött för tidigt, den ena för de som fött innan v 29, och den andra för alla prematurföräldrar. Det finns också en grupp för oss som legat, eller ligger på 316. Om ni vill joina grupperna, så släng iväg ett mail till mig på minnamarie@hotmail.com med erat Facebooknamn, så addar jag er och bjuder in er till grupperna. Eller lägg till mig (Andrea Engelbrektsson) som vän, så bjuder jag in er efter det.
Om ni vill ta en fika i föräldrarummet på 316 vid, säg kl 14 nu på torsdag (den 28/3) så maila mig på adressen ovan, jag och Ian kan hänga kvar en stund på avdelningen efter vårat möte :)
 
Så, det var alles för nu, nu är det dags att väcka herrarna Engelbrektsson, den ena sover i sängen, och den andra på goa kashmirfilten framför brasan :)
 
 
 

| Ians mamma |

 
 
 
Jag, Ians mamma, har en ju en vanlig blogg också. Den handlar mer om våran vardag, meningslösheter, betraktelser och uppdateras också sällan, men kanske lite mera oftare än vad denna gör.
Den här bloggen är vigd åt Ian och hans resa från att vara nästan fyra månader för tidigt född, och allt vad det innebär.
 
Så välkomna dit om ni är intresserade!
 
 --->> IANS MAMMAS BLOGG <<---

| Tio månader | +195 |

 
Veckovägning på neo idag, och jag var spänd. Vi är ju tillbaka på Ians gamla avdelning en gång i veckan för att han krånglat med maten så de senaste månadena. Fina Dr K förväntade en viktnedgång såhär i början av hans kostomläggning och projekt "börja vakenäta - sluta sovmata" typ. 
Förra veckan stod vågen på +75 gram, denna veckan på +195 gram. Det är bra, och det är en normal viktuppgång för en normalätande bebis i hans ålder. Jag är glad, och mycket nöjd!
 
Ian har varit duktig den senaste veckan, vi har varit duktiga. Han han ökat sitt matintag från 80-100 ml per matning, till 120-160 ml, och vi har lärt oss tyda hans signaler: Nu är jag trött, nu är jag hungrig. Eftersom han enbart ätit sovandes de senaste månaderna har det varit lite kajko med hans signaler. Inte ens han har vetat om han varit hungrig eller trött.
Han äter ersättning 4-5 gånger om dagen och däremellan kämpar vi på med puréer och gröt. Igår åt han två skålar gröt, idag knappt någon alls. Gröt funkar någorlunda om han får titta på Teletubbies samtidigt. Har märkt att pojken behöver någon slags distraktion när han skall äta, oavsett om det är på flaska eller med sked. Han har lite svårt att koncentrera sig helt enkelt.
 
Dr K gjorde även en lite grundligare check och sade att han är före sin korrigerade ålder i utvecklingen. Han är pigg och klar för sin ålder, social, busig och är mjuk och fin i leder och muskler. Hon tipsade om att sänka hoppgungan så att han har ordentligt böjda ben, och att låta gåbordet vara ett tag om det är så att måste sträcka ut sina ben och fötter för att nå ner till golvet. Prematurer kan tydligen bli statiska i sina muskler om de måste sträcka ut dem för mycket, och eftersom Ian inte riktigt når ner till golvet ordentligt så låter vi den stå ett tag nu. Han har absolut ingen tendens till det, men känns onödigt att utmana ödet.
 
När vi kom hem var det gos och bus för hela slanten, han sov middag i tre (!) timmar, och ville sen sova för natten redan klockan 18, försöte verkligen dra ut på det, men vid 18.30 var han så slut att han slocknade. Tjoho, kommer att bli en kul natt/jättetidig morgon :)
 
Så, en bra dag med världens finaste unge! 
 
 
 

| Tio månader | Ändrat fokus |

 
Och så lärde han sig sitta. Och vända från mage till rygg. Bara så liksom. Vi har har varit dåliga på att träna med Ian, all tid har gått åt till att försöka få i honom mat och näring och kärlek. Men ibland finns det tid såklart. Speciellt på mornarna.
Och här om veckan satte jag honom upp på hans filt framför kaminen, och där blev han sittandes. Tills han tippade. Då försökte vi igen, och igen och igen och igen. Och han blev bättre och bättre, och nu sitter han jättebra. Stora killen!
 
Och hoppandet då. Helt plötsligt började han hoppa jättemycket när han stod i våra knän, så Wille satte honom i hoppgungan, och vips så kunde han, efter månader av icke-hoppande i hoppgungan :)
Utvecklingen går liksom i skov.
 
 
Det är svårt att veta hur man skall börja ett inlägg när man inte skrivit på länge. Ians blogg förtjänar bättre än att damma ihop och bli grå, tom och tyst.
 
Men vi har haft en jobbig tid bakom oss, det kanske förstår. Ni som känner oss vet, ni andra kanske har anat det med tanke på tystnaden här.
Ians matvägran har nästan knäckt mig helt, och jag har stundtals varit så ur gängona så att hälften varit nog. "Det ni är med om är bland det jobbigaste man kan vara med om med sitt barn" bekräftade Ians neoläkare här om veckan, och jag tror henne. Jag har fått magkatarr på kuppen.
Från och med det mötet så har vi börjat träffa henne en gång i veckan, på Ians gamla avdelning 316. Vi har strypt alla andra läkarkontakter och tagit paus på BVC. För att skona oss själva från allt flängande, och för att skona Ian såklart.
Mat-teamet på Östra skall kopplas in, och under några veckor nu så minskar vi på sovmatningarna och mjölkersättningen till förmån för att väcka hans hungerskänslor och suget efter mat. 
 
Är det så att Ian visar att han ser negativt på mat, och fortsätter strula och minska alldeles för mycket i vikt, så står han snart på en förturslista att operera in en PEG i magen, om det skulle behövas. I VÄRSTA fall alltså. En PEG är en sond som sitter inopererad i magsäcken via magen. En liten manick som man ger näring i, samtidigt som man lär barnet att fokusera på mat, äta mat och gilla mat. Men där är vi absolut inte, och där skall vi inte hamna!
 
Ian gillar nämligen mat. Han är inte anti, han är bara lite rädd och försiktig och vi har bara inte riktigt lärt oss att hitta Ians favoritsätt att äta på än. Eller hans favoriträtter.
Den senaste veckan har det hänt grejer. Ordern från Dr K var, "mindre sovmatning, mer vanlig mat, och träna på att ta flaskan i vaket tillstånd".
Och så var det som när vi slet för att träna ur Ian ur CPAPen på neo. När sköterskorna lät den stå bredvid hans säng för att liksom hota honom att fortsätta andas genom fuktgrimman i stället. Ian kände väl hur mycket hans föräldrar längtade efter att ha honom syrrgasfri, så han andades på i fuktgrimman ut av bara den.
Samma här, Dr K hotar med PEG, och plötsligt börjar det lossna. 
Några skedar som slinker ner här och där.
Lite gröt, lite mangopuré, spagetti och köttfärssås, broccoli och avocado.
Och så har slutat äta när han sover.
Vad hände där då?
 
Direkt när vi kom hem efter träffen med Dr K i torsdags så visade Ian att han var hungrig, och istället för att försöka ge honom på sked eller gå ut med honom i vagnen, söva honom för att sen ge honom flaskan, så tog hans pappa sonika ongen med sig in i sovrummet och gav põjken flaskan medans han var vaken, och där låg dem och chillade, snackade och framförallt...åt. Jag kom in, såg vad som hände och grät. Tårarna bara rann glädje! Sedan den dagen har vi inte matat honom i sömnen en enda gång.
 
Ians pappa är lugnare är Ians mamma. Ian och jag har en lång historia av jobbiga matningar bakom oss. Redan på neo när han skulle börja äta på flaska började jag få panik. När jag matade honom och en sköterska satt med, och han sjönk så lågt i saturationen att den var nere på 40 och han var helt grå och jag vädjade "snälla vi måste ge honom en flush" men hon bara "nej han måste tränas". Och jag minns hur jag blev helt matt och svag men sträckte mig efter vredet till syrgasen, vred upp det och slet fram tratten och höll den framför Ians ansikte tills han kvicknade till. Några sådana händelser, i samband med den eviga skulden över att vara en dålig mamma, gjorde att jag blev räddare och räddare att ge honom mat. Det har väl lagt grunden kanske, jag har varit livrädd vid vissa matningar och har haft hjärtklappning så jag blivit andfådd, och såklart har Ian känt det och tyckt att det varit obehagligt att äta.
 
Jag är så tacksam för att det är just Wille som är Ians pappa. Han kunde inte ha en bättre. Sömnbrist och oro och tårar har präglat de senaste månaderna, men nu känns det som om det är på väg att bli ljusare, som att molnen är på väg att skingras litegranna.
 
 
Och så den där Ian då?
Han som sitter i sin stol här bredvid mig,
i sin randiga pyjamas med spöket Laban på.
Han som noga följer katten Doris minsta steg genom huset,
och som kanske ibland klappar henne lite för hårt -
men hon låter honom göra det.
 
Han som är sex kilo magi.
Sex kilo härlighet.
Sex kilo kärlek.
 
Han som ligger i dubbelsängen i mörkret,
och som försiktigt känner över mitt ansikte med
sina mjuka små händer.
Sakta och försiktigt känner av varje del.
Nästan smekande.
 
Det är så fantastiskt att få vara mamma åt Ian.
Att få den ynnesten.
För tänk att det var just han som kom till oss,
denna fina lilla människa,
som skänker oss så mycket.
 
Det är snart ett år sedan han kom ut till oss. Det känns väldigt märkligt.
Vilket år det har varit.
Så fantastiskt, skräckfyllt, ledsamt, glädjefullt.
Underbart.
Tänk vilket kalas vi skall ha på Ians ettårsdag,
tänk vae jag kommer att gråta glädjetårar!
 
Men det är lite mer än en månad tills dess. En månad som vi kommer att kämpa på med maten och fokusera mindre på vikten. En månad av gos, mys och utveckling!
 
Puss på er alla, ni är fantastiska!
 
 
 
 
 

| Nio månader | Sovmatning |

Lite sjukhusbesök piggar alltid upp en...eh.
 
 
Man vill ju såklart att allt skall vara bra nu.
Att efter ha fötts alldeles för tidigt, vårdats på neonatalavdelning i nästan fyra månader, fått blodförgiftningar, ljumskbråck och opererat ögonen innan man egentligen ens skulle varit född.
Då tycker man ju att det räcker med det.
 
Och visst kan kanske Ians matvägran ses som en petitess i sammanhanget, han klarade ju allt det där jobbiga på neo galant - men nu har det gått såpass långt att han faktiskt inte går upp i vikt längre. Efter sin andra förkylning började han äta mindre och mindre mängder även när han sov (vi har enbart kunnat mata honom när han har sovit den senaste månaden), och när den tredje förkylningen dundrade in med feber och andningsuppehåll i tisdags kväll så åkte vi akut till Varbergs sjukhus, som passade oss vidare med ambulanstransport till Halmstad mitt i natten. Där kopplade man upp honom på övervak över natten, och jag och Wille och Ian sov (?) återigen i ett sjukhusrum tillsammans.
Han fick inga mer apnéer, och febern minskade, men man uppmärksammade och tog tag i Ians matproblem. Äntligen! 
 
Vi har påtalat detta på varenda läkarbesök de senaste månaderna, verkligen, men eftersom Ian fortsatt öka i vikt (om än mindre och mindre) så har man inte riktigt brytt sig. Tills nu i veckan, då man på ett helt nytt sjukhus lyssnade på oss, och såg att han faktiskt minskat i vikt sedan senaste BVC-vägningen.
Äntligen förstod någon hur jobbigt, frustrerande och isolerande det här med att sovmata älskade Ian är för oss alla. Den senaste veckan har vi fått mata honom varannan timme för att han skall få i sig någon näring. Han har nämligen bestämt att det absolut inte går att äta på kvällen heller, inte ens i sömnen.
 
 
Remiss till dietist på Kungsbacka sjukhus skickades från Halmstad, och vi fick med oss en flaska kalorier (Calogen) att hälla i ersättningen. Så, trots det jobbiga med sjukhusvistelse och det ena och det andra, så kom det trots allt något bra utav det.
Idag träffade vi läkare och dietist på Kungsbacka sjukhus, och de tog oss på största allvar. Man pratade om att skriva remiss till Matskolan på Östra sjukhuset, där får barnen lära sig att äta mat, och man pratade också vad som kallas för PEG, som är en knapp som man opererar från magen in i magsäcken, så ger man näringen där igenom och fokuserar på att lära sig äta vanlig mat med munnen. 
Där fick jag rysningar och blev illamående, jag vill inte att Ian skall behöva opereras för detta, men är det nödvändigt för honom så är det ju en självklarhet.
 
Lime :)
 
Vi skall åtegå till att mata honom var tredje timma, och hoppas han jobbar upp hungerkänslorna igen. I slutet av nästa vecka skall Ian på sexmånaderskontroll hos sin neodoktor på Östra, och Kungsbacka har idag mailat all info till henne. Så, det rör på sig. 
Jag är lättad, ledsen, glad och jag vet inte vad. Det har varit några ytterst påfrestande månader, och att inte kunna tillgodose sitt barns näringsbehov har varit så stressande att både magkatarr och diverse jobbigheter är nära.
Hoppas nu att lillfisen tar sig kragen och börjar uppskatta riktig mat, gröt och puréer - så att vi kan släppa behovet av mjölkersättningen snart. Då skulle så mycket lösa sig! Hoppas också att vi kan få gå matskola med Ian, jag tror att det hjälper honom att se andra barn äta.
 
 
Ian får smaka en massa godsaker varje dag, men det är ju inget han växer sig tjock av. Bäst av allt diggar han smörgåsrån med smör på som han kan slicka av, han gillar också lime och lingon och bananpuré. Så han är inte hel ute och cyklar. Dock borde han börja gilla gröt snart. Det är där kalorierna finns :)
 
Så, kontentan är: Vi är inte helt sänkta, det finns fortfarande hopp, och speciellt efter de senaste dagarnas läkarbesök och dietistpeppningar :)
 
Nu blickar vi framåt, det kommer att bli bättre! Ian mår ju trots allt bra, han är inte sjuk. Han är bara en väääldigt enveten och bestämd liten kille :)
 
Puss!

| Nio månader |

 
Han sitter framför mig, i sin gåstol, han den där Ian.
Vårt kärleksbarn.
Han tittar på "Baby Mozart" på teven, och ibland så vänder han sig om för att titta så att jag sitter kvar.
När han ser mig så ler han.
Pojken som kommer att klara allt han tar sig för i livet.
Det är sådan han är, Ian.
Stark som en oxe.
 
Han fyller nio månader idag. Det har varit nio intensiva månader som handlat om liv och död, men mestadels liv. Döden var egentligen aldrig aktuell i vårt fall, även om både jag och Ian lurade den, den 8 april 2012.
 
Jag tänker ofta på hur det kändes den där dagen, timmarna innan Ian kom. Hur det känns att dö, att känna hur kroppen sakta slutar att fungera, hur verkligheten bara blir små fragment, ord, sus, "rädda barnet!" tänkte jag om och om igen, men jag förstod inte om det var dröm eller verklighet. Händer detta verkligen? Är jag vaken? Vita läkarrockar och blåa sköterskekläder som ersätts av gröna operationskläder. Wille sitter vid mitt huvud. En röst som stressat säger "värderna är för dåliga, vi måste söva. NU!" Och så en framsträckt hand och någon grönklädd som säger "Hej jag heter xxxx och jag är din narkosläkare och måste söva dig nu"
 
Men så kom Ian till världen, och det slår allt. Jag skulle göra det igen, tusengånger om för hans skull. För han ger oss allt med sin närvaro. Så mycket kärlek.
Så mycket värme.
Sådan glädje.
 
Nio månader. Fast också fem och en halv månad.
Ian, stor som en tvåmånaders bebis, ändå har han tiodubblat sin vikt sedan födseln.
Pojken som sade "hej hej!" till sköterskan i väntrummet på Östra sjukhuset för några veckor sedan.
- Det lät som han sade "hej hej!" sade hon och tittade med stora ögon på mig.
- Ja du... sade jag och log.
Jag tror faktiskt att han säger det. Vi har drillat honom ända sedan han låg i kuvösen.
 
Han vänder sig från rygg till mage, och har vänt sig från mage till rygg vid några tillfällen. Han kommer snart att vara stabil när han sitter, och han diggar att gå omkring här hemma, när vi håller honom i händerna såklart. 
Han älskar katten Doris svans, själva huvudet bryr han sig egentligen inte om, men svansen, den är fin den. Hans ögon tindrar.
 
Och så leendet. Det där leendet som han fyrar av när man möter hans blick. Det som träffar rätt in i själen. Varje gång.
Vi har morgonmys varje dag. Gosar i sängen en stund och går sen upp och tänder levande ljus och sitter sedan vid köksbordet och leker med hans saker. Det är en viktig tid på dygnet för mig. Den är mysig.
Ian är mysig.
 
Så, grattis på din niomånadersdag älskling. Snart fyller du ett år!
 
 

| 2012 | Årskrönika |

Jag tänkte avsluta det här året på den här bloggen med en krönika, precis som jag gjorde i slutet av 2011 (HÄR HAR NI DEN KRÖNIKAN) och några år där innan.
 
Den blir ju lite speciell, eftersom det mesta av 2012 kom att handla om graviditet och Ian, och mindre om fester, bröllop och socialt umgänge.
2012 har varit ett allvarsamt år, men samtidigt glädjens år. Det har varit prövningarnas år, och vi har verkligen fått bevisa vad vi går för, både fysiskt och psykiskt.
Samtidigt så har allt vi gått igenom gett oss det allra finaste vi har - Ian. Det är för hans skull vi har kämpat med blod, svett och många tårar. Det är för hans skull som vi har fortsatt att stå upp trots att benen kanske slutade bära oss för länge sedan.
Och belöningen kommer ju nu, när skrattet och glädjen ligger nära till hands hela tiden, för när orken kanske tryter, och känslorna då och då bubblar upp, så ligger han där på sin filt på golvet och skrattar.
Bror Jack Ian Engelbrektsson, det här blev verkligen ditt år!
 
 
Januari: 2011 avslutades, och 2012 påbörjades med en fantastisk nyårsfest i våran Majorna-tvåa. Vi hade många roliga fester i den lägenheten under tiden vi bodde där för övrigt.
Med 18 sittande vänner slog vi nog personligt rekord i hur många matgäster man kan ha i ett rum på 25 kvadrat.
Jag var gravid och nykter och höll ut längst av alla, och var uppe först av alla dagen efter.
 
Jag fick dille på orkidéer, köpte träningskort på Friskis men började aldrig träna eftersom jag fick en blödning, fick mani på Tombraider, Prince of Persia och längtade efter att magen skulle börja synas.
 
Februari: Jag knarkade Hemnet och vi åkte runt och tittade på hus. Köpte ett klätterträd till Doris, och jag fick tillfälligt dille på semlor som min älskade make så hjärtligt levererade till jobbet. Fick förfrågan om att vara boutmanager på Gothenburg roller derbys första hemmabout i slutet av mars. Vi var på rutinultraljud och hälsade på Ian och outade graviditeten för allmänheten efter det.
 
Vi arrangerade en tjejdag på sportlovet, med Zumba, breakdance och fotboll, jag fick en rosa döskallering av Wille på allahjärtansdag och åkte på framtidskonferens med jobbet i dagarna två.
Jag och Wille åkte till Helsingborg för att hälsa på Mange och Malin, och sen vidare till Malmö för att gå på bout mellan GBGRD och Malmös b-lag.
 
Mars: Jag gick till Jennifer och gjorde gröna glitterakrylnaglar för att hylla min fina förening, fick foglossning från helvetet, vi köpte skötbord och började försiktigt att boa lite inför bebisens ankomst även om det kändes lite tidigt. Jag köpte mammakläder och började faktiskt se gravid ut till min stora lycka. Vi (Wille) hjälpte Camilla och Ola att bli sambosar, och sen hade vi trevlig inflyttningssamvaro på kvällen.
 
April: Månaden som började med ett hejdundrande hemmabout i Lundbystrandshallen och som slutade på ett helt annat sätt än det var tänkt. Jag var hos tandläkaren och fick med beröm godkänt, jag deklarerade och jobbade.
 
Tisdagen den tredje april jobbade jag, vad som sen skulle visa sig vara min sista kväll på länge. Åkte hem, gick och lade mig men hade svårt att sova eftersom jag hade lite magkatarrskänningar. Jag höll mig hemma på onsdagen och på torsdagen, men kände mig såpass att jag följde med Wille till hans bror på eftermiddagen. I bilen hem började jag få ont i magen igen, tog en värktablett hemma, somnade en timma och vaknade sedan upp med ännu värre smärtor. Wille övertalade mig att vi skulle åka akut, så efter mycket tjat (jag ville inte) gav jag med mig och vi åkte till Sahlgrenska. Där ville de inte ta emot mig eftersom jag var gravid, utan hänvisade oss till förlossningen på Östra.
Där blev jag inlagd, först med misstänkt gallsten, sen med misstänkt havandeskapsförgiftning då blodtrycket var något förhöjt. Resten om det kan man läsa HÄR
.
 
Och så blev vi hux flux föräldrar efter ett dramatiskt akutsnitt som på operationsbordet förvandlades till ett katastrofsnitt eftersom jag höll på att dö där och då (Berättelse om det finns HÄR). Jag låg på intensiven i ett och ett halvt dygn och Wille äntrade papparollen till Bror Jack Ian Engelbrektsson, 555 gram tung och 29,5 cm lång, född 15 veckor för tidigt.
 
April handlade om att lära sig våga älska något som kunde ryckas bort från oss lika snabbt som det kom. Ian. Jag hade inget problem med att ge mig hän, att älska. Men ångesten och klumpen i magen som den ofantliga kärleken skapade var svår att hantera. Tänk om han försvann? Tänk om han inte orkade kämpa. Så vi kämpade för honom, och alla ni som läste Ians blogg och som skickade så mycket goda energier så att luften omkring oss vibrerade.
Jag pumpade och pumpade men lyckades aldrig få igång någon mjölkproduktion, och när tårarna över skulden att inte kunna ge mitt barn mat rann för ofta, så beslutade jag mig för att sluta pumpa och bli glad igen. Ian behövde en glad mamma.
 
Ian växte och blev större och större, fick med beröm godkänt och klarade sig från hjärnblödningar och från ductusoperationer. Han gick aldrig ner i vikt, och vi matade honom stor och stark med mjölk från Bröstbjölksbanken och med kärlek såklart, vilket hjälpte när han åkte på sin första blodförgiftning (sepsis), två veckor gammal. Vi åkte i skytteltrafik till och från Östra, avlöste varandra och allt handlade om att sitta känguru, eller sitta med händerna på Ians lilla kropp inne i kuvösen.
Vi kunde ord som poxmätare, saturation, triggermätare, puffar, artärnålar och diskuterade infarters varande eller icke med sköterskor.
 
 
Maj: I maj började vi fokusera på hemmet. För att så småning om välkomna Ian. Det kändes väldigt långt borta att han någonsin skulle få komma hem till oss. Wille boade och köpte säng och vi bäddade och längtade och trånade efter vårat barn. Vi valde nu att vara på Östra samtidigt eftersom vi ville dela upplevelserna med vårat barn, och vi ville inte att det skulle kännas som ett jobb att åka dit.
Ian vägde 800 gram och fick sitt första bad och det var en upplevelse jag aldrig någonsin glömmer. Den ligger mig väldigt varmt om hjärtat.
 
Vi började göra lite andra saker utanför sjukhuset, åkte och tittade på hus, fikade och träffade vänner utanför Östra.
Vi köpte Ians första prematurkläder, han passerade 1000 gram, fick flytta från kuvös till värmesäng och kunde ha sina första kläder. Vi tränade Ian att ligga med syrgasgrimma allt mer, och till slut så slapp han CPAP´en och då togs nog beslutet att hans tid på intensivvårdsavdelningen 316 var över. Det var ingen fara för hans liv längre.
Så i slutet av maj flyttades vi från Östra till avdelning 210 på Mölndals sjukhus, HÄR kan ni läsa om det.
 
 
Juni: Ian kändes stor, större än vad han egentligen var. Vi kände ju honom så väl vi det laget. Men han var liten jämfört med alla bautabebisarna på Mölndals neonatalavdelning. Herregud, jag smygkikade på dem och tyckte de var svinstora trots att de var små.
Vi kom ut på dagrum och började klara oss själva på avdelningen. Skruvade syrgas och Wille instruerade personalen i hur Schillerskåpen och sprutpumparna fungerade. Det var skönt men ändå läskigt. Man var ju van vid 316-personalens hökögon på bebisarnas monitorer, på Mölndal var det lite annorlunda...där var det vi som skulle ha hökögonen. Varje gång det ryktades om en ny bebis ankomst från 316 till Mölndal så hoppades jag på att det skulle vara Neo. Vi hade börjat prata med hans föräldrar lite smått på 316, och till slut dök Linnéa, Fredrik och Neo upp på Mölndal, och vi hade platserna mitt emot varandra på 210, och sen när vi kom ut på egna rum så började våra kvällsfikor och häng.
 
Jag och Wille tog ut Ian på hans första tur i barnvagnen, och kom tillbaka helt svettiga efter att syresättningen dippat och poxen börjat tjuta. Men det var helt fantastiskt ändå!
Vi vågade ta emot besök av lite familj och några få vänner, fick träffa Ian på sjukhuset.
Ian fick åka tillbaka till 316 några dagar för att operera sina ögon med laser, 600 laserstick i ena ögat, 700 i det andra. Vi sov över i ett isoleringsrum på avdelningen men var tillbaka på Mölndal tre dagar senare.
Vi firade midsommar hos Linda och Martin i skogen, och det var trevligt att träffa lite folk som inte hade blåa, vita eller gröna kläder på sig, även om det var lite läskigt att möta alla som visste vad vi genomgick.
Jag klippte mig, färgade håret och hittade tillbaka till den gamla Andrea.
 
 
Juli: Ian och Neos mammor köpte likadana tigerkläder och såg en söt porträttbild på de små liven framför ögonen, ljuv liksom. Istället blev det skrik och panik och ilska hos grabbarna, och Neo höll på att boxa Ian i ögat och Ian höll på att slita ut Neos sond, men ack så roligt vi hade det och pappa Fredrik fick sära på de unga tu.
 
Och jag började känna mig klar med livet på neonatalavdelningen. Jag längtade hem. Tröttnade på att sova under en förlossningssal och höra de eviga skriken från födande kvinnor natt ut och natt in. Trött på att andra satt och gullade med mitt barn då det kändes som om jag delade vårdnaden av honom med sjukvården. Det kändes som om vi var sist kvar, avdelningen skulle stänga för sommaren och barn skrevs ut på löpande band. Ian krånglade med syresättningen, så tillslut bestämdes det att vi fick åka hem på permission, och den 6 juli fick vi och Linnéa och Neo och Fredrik lämna Mölndal för att åka hem till våra hem.
 
Det var såklart underbart, och vi blev modiga och vågade oss iväg på allt längre turer ju äldre Ian blev. Vi åkte till farmor och farfar i Väröbacka, och hälsade på Ians kompis Neo och Linnéa och Fredrik. Det var många återbesök på neo, och kontroller på Östra. Och den 20 juli skulle Ian varit fullgången i magen och det skulle varit dags för BF, och jag skrev följande rader i hans blogg några dagar senare:
 
I fredags, den 20 juli 2012 var det Ians beräknade födelsedag, jag skulle gått in i vecka 40+0, och kvällen innan grät jag.
 
Som ett barn.
Otröstlig med Ian i min famn.
Sörjde förlusten av en graviditet,
av att sommaren inte blev som jag förväntade,
av att inte få ett ordentligt avslut.
Av att inte minnas när mitt barn kom till världen,
eller att inte finnas där direkt när han kom ut.
Det är mycket att sörja över i allt det här.
Den eviga skulden mot mitt barn som då och då tar överhanden,
ger sig till känna.
 
Men också så mycket att glädjas över.
Ian lever.
Han finns.
Är.
Och han mår bra.
Han mår bra.
Vi mår bra.
 
Den 23 juli 2012 firade vi ettårig bröllopsdag med en sen middag med Ian liggandes i babynestet i kökssoffan. Och där och då kunde jag pusta ut och tacka min lyckliga stjärna för att det gick så bra som det gick.
 
 
Augusti: Ian blir officiellt utskriven från neo och får ett par slängar av kolik och vi har några tuffa kvällar av skrik och panik. Vårat hyra-hus-letande börjar ordentligt och vi knarkar nu Blockets hyresmarknad för torp och småhus i Halland. Åker och tittar på ett jättefint torp i Onsala, men det är för litet för oss.
Lägger ut våran lägenhet på lägenhetsbyte.se, men har absolut ingen tur.
Jag återupptar min rollerderbykarriär igen men faller på svanskotan återigen, så jag måste uppsöka akuten några dagar senare, blir inget mer åkande på ett tag då inget är brutet, men mina fogar har slagits upp igen, och jag har återigen en foglossning från helvetet.
Mange och Malin kommer upp och hälsar på oss, och vi har ett trevligt dygn tillsammans. Vi åker till Ullared och farmor Britt premiärpassar Ian någon timma på utsidan medans vi springer omkring som yra höns inne på GeKås.
 
 
September & oktober: Vi åkte och tittade på en hyresstuga i skogen i Fjärås, och när vi satte oss i bilen efter titten så kändes det som det enda rätta. Vi ringde upp ägaren efteråt och tackade ja, och sen var det några dagar på nålar då han höll oss på halster med att ge oss besked om vi fick flytta in eller inte.
 
Vi hade namngivningskalas för Ian nere i Paradiset, Wille red på Sand och Ians farbror Jonas fyllde 40 år.
Wille började jobba och jag blev officiellt mammaledig. Jag och Ian fördrev dagarna med långa promenader Nya Varvet - Klippan - Gråberget - Mariaplan och utomhusfikor på Marmelad och Kardemunna.
Vi började planera för en flytt, hyrde ut våran lägenhet i andra hand till Kryckan, Ian gjorde MR-röntgen på hjärnan, hösten blev gyllene gul och Ian växte. Det var en rätt händelselös höst då Ian är infektionskänslig och vi inte kan hitta på hur mycket som helst med andra människor.
 
 
November & december: Och så blev det vinter och vi började flyttpacka. Jag packade och flyttstädade med Ian på magen i BabyBjörnen när Wille jobbade och på nätter och helger slet vi allihopa. Majornatvåan fylldes snabbt av flyttlådor, och Doran hade helt plötsligt en massa nya gömställen att upptäcka.
Vi beställde en ny soffa, och så var det fars dag och Wille fick en klyvyxa av Ian. Vi var hemma hos farbror Jens på en god middag och Ian kaskadkräktes i bilen på väg dit.
Sen började lillgrabben matvägra och äter nu endast när han sover.
 
Så var det dags för flytt. Från staden till landet, från koja till slott. Den förste december gick flyttlasset, och vi trivs som fiskar i vatten. Det är helt fantastiskt att bara kunna öppna dörren och höra skogens sus, att se Doris springa i skogen, och att få vagga Ian till sömns i vagnen under trädkronorna.
 
Det har varit ett omtumlande år, galet, tokigt, smärtsamt, fantastiskt och alldeles underbart. Jag har fått veta vad smärta innebär, både fysisk och psykisk, och jag besitter den märkliga vetskapen i hur det känns att vara en hårsmån från döden.
Men ändå, det här året har gett oss Ian. Först har jag fått ynnesten att känna hans små sparkar i magen, och nu har jag ynnesten att få känna hans stora sparkar på utsidan :) Han börjar bli stor, han har tiodubblat sin vikt.
 
Det här året har fört mig och Wille ännu mera ihop, och jag tittar på honom varje dag och tänker på resan vi gjort i år, och jag älskar honom så mycket.
Om några timmar är det ett nytt år, med nya mirakel, prövningar, mot- och medgångar. Det är så livet ser ut, och det är det som gör oss alla starka.
Jag vill tacka er alla för detta året, för att ni bar mig när jag var svag och för att ni givit mig en axel att luta mig mot när det var jobbigt, och för att ni skrattat med mig när livet känts lättsamt.
 
Jag älskar er alla, och önskar er nu ett riktigt GOTT NYTT ÅR!
 
 
 
 
 
 
 
 

Trettiotvå veckor | Ianlicious ❤

 
Tittar in här för att säga att vi lever, frodas och mår bra. Hinner inte uppdata eftersom vi har en flytt att tänka på. Drar till skogs på lördag, därefter kommer jag kunna skriva här lite mer.
I korthet:
- Ian har fått tid hos kirurgen den 17/12 för att göra en grundlig koll i hans mage, bra! Det krävs att man ringer och tjatar på dem, tills dess fortsätter vi med förtjockningsmedel i maten och Zantac i munnen.
- Han vägde idag 5260 gram ❤
- Han klarade ett av två hörseltest galant, det andra sjöng och jollrade han sig igenom, och fick avbrytas eftersom "barnet skall vara tyst och sovande under undersökningen". Ha ha ha ha ha! Ian är inte ens tyst när han sover :)
- Har sin första förkylning som yttrar sig i snuva, hosta och nysningar.
- Ians pappa jobbar på att Ians första ord skall vara "Batman", Ians mamma tycker såklart han skall säga "mamma"...
 
Så, vi hörs efter helgen. Det är tokiga tider här hemma just nu! ❤

Trettioen veckor | 58,8 cm

 
Man skall utreda Ian för reflux, dvs sura uppstötningar. Fram tills remissen har anlänt kirurgen så blandar vi Thick and easy i Ians mat. För att den skall tjockna lite och lägga sig som ett lock i magen. Ibland funderar jag på om Ian kanske skulle haft sina magproblem ändå, även om han inte vore prematur. Man vet ju inte, och det är ju egentligen ointressant att spekulera i, eftersom vi aldrig kommer få veta svaret.
Den enda av Ians "defekter" som man kan härleda till hans extrema prematuritet är väl hans ROP i ögonen, det är nog inte något ett fullgånget barn får. Med hål i hjärtat, bråck, hypospadi och jobbigheter med magen är väl sådana saker som vilka barn som helst får väl?
 
Det börjar bli allt viktigare för mig nu, det där med att det skall vara normalt. Jag vill att Ian skall ses som vilket barn som helst, för det är han. Samtidigt så vill jag att alla i hela världen skall veta om våran historia, eftersom den är så fin. Eftersom det inte blev som vi tänkt oss, utan det blev någonting annat. Jag vill att alla skall veta om kraften, den där mäktiga kraften som dessa små, små barn besitter och vilken styrka och envishet ett barn som Ian besitter.
Jag är stolt, stolt över oss - mig och Wille, och stolt över Ian. Jag är stolt över de andra föräldrarna och barnen som varit på avdelningarna samtidigt som oss, och trots att vi alla ser helt normala ut idag, så delar vi en erfarenhet som på något sätt förenar oss.
Vi vet.
 
I onsdags var vi på Lillugglan för längd, vikt och vaccin. Trots att älsklingsgrabben äter dåligt så ökar han i vikt, och ligger nu på 5160 gram och är 58,8 cm lång. Men matningarna är jobbiga, och han VILL INTE äta. Idag fick vi tipset av Carmen att blanda 1 tsk vaniljsocker i maten, för att göra den sliskigt söt och god, och visst åt han kanske lite bättre. Jag tror ju att hans matvägran har med hans uppstötningar att göra, det är helt enkelt äckligt att äta, och det bränner i halsen. 
Carmen räknade ut att om han fortsätter som han gör, så kommer hans vikt ligga på normalkurvan för pojkar när han är omkring 18 månader, vilket är lagom för någon som hade så extremt låg födelsevikt. Man skall inte stressa hans kropp - utan låta den växa i sin egen takt, och hittills har hans kurva varit väldigt fin.
 
Föräldrar och barns VD Hanna klämmer på Ian.
 
Efter Lillugglan körde jag och Ian Wille till Kungsbacka, åte hem och tryckte i Ian lite mat för att sedan åka tillbaka till Lillugglan förnen fotografering med tidningen "Föräldrar och barn". De skrev ett reportage om vårat BVC, och ville ta bilder till texten. Kul! Ian skötte sig exemplariskt, och jag bar på hemligheten att jag tidigare på morgonen blev bajsad på utan att jag sen hann duscha, och strax innan fotograferingen även blev kissad på av min son. Så skitigare mamma på bild i en tidning kan ni nog ha svårt att hitta.
Tidningen blev visst intesserade av våran historia, och hintade om att de nog ville skriva lite extra om Ian i framtiden, så vi får se vad som händer.
 
Efter en kopp kaffe så åkte vi hemåt och Ian började bli varm och hängig, och han spenderade sin kväll med vaccinationsfeber liggandes på mig. Jag fick inte släppa honom en sekund, lill-ynklingen ❤
Den som först var vaccinationsfeber förvandlades på torsdagsmorgonen till en kräk och skitidag då Ian började spy magsaft mellan målen, stackars liten! Hulkade så mycket på tom mage att han nästan tappade andan tillslut, och ersättning eller vatten var omöjligt att få i honom. Han grät och grät och grät. På torsdagskvällen ringde vi 1177, för att kolla om de tyckte vi skulle åka upp till barnakuten, de ringde till östra och fick svaret att vi själva fick bestämma eftersom läget inte kändes akut. Det är alltid lite läskigt att ta beslutet att åka upp till akuten med Ian, där frodas virus och bakterier - och det där med att bli sjuk på sjukhus är ju inte direkt en myt. Så efter lite övervägande valde vi att stanna hemma, och Ian var jätteledsen hela kvällen, ville inte somna i sin säng, utan vi vankade med honom i famnen tills han var såpass trött att han somnade på min huvudkudde, och sov där tillsammans med mig sen hela natten.
 
I fredags morse vaknade han i tårar, precis som vanligt nuförtiden, åt för ovanlighetens skull 100 ml till frukost och sov sen tre och en halvtimme för att sen vakna upp, kräkas magsaft över hela mig och bli lite frånvarande och väck. Då ringde jag Wille och vi åkte upp till Östra.
 
 
Att besöka barnakuten med en prematur bebis född i vecka 25 fungerar som så här: Ta kölapp - gömma sig i ett hörn borta från alla hostande förskolebarn -  handsprita - sköterska uppmärksammar att man ser rädd och mysko ut - vi förklarar läget och får omgående hjälp in i ett undersökningsrum - där sitter en sköterska som vi känner sedan Mölndal, roligt! - Ian vägs (-100 g) - Ian skall kissa i en burk (haha!) - vi försöker få honom att kissa i burken jääättelänge - jag uppmärksammar att Ian är röd om tån - Wille tittar på tån - Ian kissar bredvid burken på britsen - Wille skopar upp kiss från brits med burk - vi blir forslade in i ett annat rum bort från alla andra barn doktorn kommer jättesnabbt - tar Ians problem på största allvar - kläm & känn - pratar om att vilja utesluta att det är invagination (klämd tarm) - kontaktar kirurgen - jag går till sköterskerummet för att kolla att det är ok att ge Ian mat - där stöter jag på en annan sköterska från neo på Mölndal - kram kram hej hej - hon rusar iväg till Wille och Ian för att säga hej - matar Ian - kirurgen dyker upp - kläm & känn - beordrar ultraljud - minst två timmars väntan - gå och ta en fika i cafét? Absolut inte säger sköterskorna! Bakterier och virus... - jag går genom kulvertarna från barnsjukhuset till centralsjukhusets café, kan varenda sväng och böj sedan tre månader på neo - sköterska ringer och säger att hon klämt in Ian på en tidigare ultraljudstid - går förbi bårhuset och mår som vanligt lite illa - köper mackor - tillbaka till akuten och äter instängda på vårat rum - leker med stetoskop och lyssnar på Ians blåsljud på hjärtat - blåser upp en plasthandske och slår Ian i huvudet, han skrattar - upp till röntgen - Wille läser Kalle Anka och jag spatserar omkring med Ian - dags för UL - mörkt rum, Ian på brits - glad liten kille - sköterska scannar buken - avslutar med att säga att hon inte fann något onormalt - pustar ut! - tillbaka till akuten - doktorn kommer - pratar virus i magen, och att prio är att få i Ian vätska - om det fortsätter nästa vecka skall vi åka upp så de kan ta en odling - säger tack och hej till alla - på vägen ut ser jag att samma barn som satt i väntrummet när vi kom sitter kvar när vi går. Stackare - handspritar.
 
Så, det är rentav vidrigt att behöva åka akut med Ian, men till våran fördel i sammanhanget är väl ändå hans prematuritet, hur knasigt det än låter. I och med hans historia så vet jag att han får hjälp snabbare, jag vet att sköterskorna ligger på lite extra och att läkarna skickar remisser i ilfart för att han skall få snabb hjälp. Orättvist kan tyckas, och jag tycker verkligen det är hemskt för de stackars barnen som får sitta och lägga pussel i tre timmar innan det kommer en doktor och tittar på dem. Men vi tackar så hemskt mycket, och konstaterar att relativt snabba besök på akuten med Ian är enda möjligheten för oss. Han är bebis, vi vet inte hur hans immunförsvar ser ut och han kan således bli jättejättesjuk.
 
Igår var det fortfarande varit en hängig och ledsen kille som sovit ofantligt mycket. Han gråter när man lägger honom ner och kastar sig av och an, men om jag skall leka doktor mitt i allt detta så kan jag säga att jag tror att detta handlar om en kombination av vaccinationen, att han har en förkylning i kroppen och att han med största säkerhet har stora problem med reflux. Det bränner bakom bröstbenet, magsyra som åker hiss upp och ner.
Det har i alla fall varit några väldigt jobbiga dagar med llite sömn, kräk, feber och en väldigt ledsen bebis som matvägrar som vanligt. Mellan varven är han dock samma gamla Ian som flinar, snackar - men jag tycker nog att vi får skynda på den där remissen till kirurgen på Östra som skall kolla upp statusen på hans mage ordentligt. Det är så hjärteskärande när man inte kan hjälpa honom själv. Sån maktlöshet.
 
Ny vecka imorgon, hörselkontroll på onsdag och föräldragrupp på tisdag. Det skall bli roligt!  Och så måste vi köpa lite nya kläder till Ian som på en vecka växte ut sina kläder i storlek 56 :D Det går så jäkla snabbt det där med att växa ur kläder. Pyjamasarna som vi köpte för tvåveckor sedan börjar bli för korta, bodysarna är för små. Märkligt. Men roligt såklart. Iankläder är de roligaste kläderna att köpa :)
 
 
 

Tjugonio veckor | Sju månader


Och som genom ett trollslag så började Ian att äta igen här om dagen. Bara så liksom. 
Helt utan våran inblandning skedde det dock inte, utan efter en stunds stillsamt (öh? Nej.) övervägande (läs panik och tårar från min sida eftersom jag vid det laget var så trött och ledsen på att bråka med mitt spädbarn varje matning) så ändrade vi strategi helt, bestämde att det nu är matning exakt var tredje timma, och ingen gröt eller puré på ett tag eftersom det verkar förvirra honom. Och så åt han.
Bara så.
100 ml var tredje timma. Och ibland 120 och ibland 130.
Inga störande moment när han äter, det skall vara lugnt och tyst.
 
Detta har fungerat ypperligt de senaste dagarna. Från 4750 gram förra veckan, till 4996 gram iförrgår. Snart fem kilo alltså. Jag tror faktiskt också att viktuppgången till stor del beror på mina grötportioner utblandat på ersättning istället för på vatten som Ian fick nästan varje mål dagarna efter förra BVC-besöket. Dubbel energi. Men eftersom det var svårt för Ian att känna hunger någon gång eftersom han fick ersättning + grötersättning varannan timme så börjar vi nu om från scratch för att väcka intresset för mat igen.
Herregud, det är en ren vetenskap det här med bebisar.
 
Ian har hypospadi (googla det) och iförrgår var vi hos kirurgen på Östra och hon gav klartecken för en operation. Så, antingen sen vår eller tidig höst 2013 kommer ingreppet att ske. Jag är redan supernervös, det är en stor operation, men försöker att ta det lugnt. Jag hoppas att opertionen läggs till hösten, så Ian kan få en normal sommar med salta bad och kanske en massa spring och bus i våran trädgård till sommaren. Stillasittande och dubbla blöjor passar sig bättre på hösten.
 
Ian och Neo i Willes knä innan föräldragruppen. Bästisar! :)
 
Här om dagen var vi på första träffen på föräldra/prematurgruppen på Lillugglan. Det var vi, Linnéa och Fredrik (Neos föräldrar) och så var det två föräldrapar till till som var på 210 (neonatal Mölndal) samtidigt med oss, kul!
Vi pratade om hur det blev som det blev, varför våra barn kom tidigt, och jag märkte att det var känsligt för mig att prata om det. Tidigare så har jag tagit på mig mitt stoneface och pratat om ALAT och ASAT och trombocyter och HELLP, men nu kände jag mig plötsligt sårbar, kanske för att jag helt plötsligt satt tillsammans med fyra andra mammor som vet hur det är att vara nära att mista livet, och hur det är när saker inte alls blev som man tänkt sig. Och tillsammans med fyra pappor och makar som vet hur det är att vara väldigt nära att förlora sitt barns moder.
Det vi alla vet, en av de sakerna som vi alla har gemensamt, var hur ytterst nära det var för oss där och då. Men som ett levande bevis så satt vi där alla fyra, alla åtta, alla tolv igår. Vi och våra superhjältar. De små barnen som trotsade allt och bestämde sig för att överleva.
Det skall bli härligt att träffa de andra föräldrarna och barnen varannan vecka fram tills januari, dels så känner jag att jag behöver lite stimulans i mitt annars rätt så infektionsrädda smått isolerade mammaledighetsliv, det kommer vara intressant att få besök av psykologen, och av Dr Pontus som skall prata infektionskänslighet osv, kanske skall Ians neonatalläkare från Östra komma en gång och prata, och för övrigt är det gott att bara sitta och gosa  med våra barn :)
 
Under föräldraträffen så dippade Ian helt, det blir för mycket för honom med först läkarbesök på Östra och sen föräldragrupp. Han blev superduperövertrött och bara grät och grät innan han somnade helt utmattad och hes i Willes famn. Det märktes hela kvällen sen när vi kom hem, han var uppe i varv, ville inte äta ordentligt och sov jättemycket. Vi måste verkligen se till att inte köra dubbla sakerpå dagarna. Han måste få sin sömn, och sin mat och lugn och ro.
 
Tänk när Ian passerar 5555 gram, då har han tiodubblat sin vikt. Vem vet, kanske sker det innan jul, och vi får fira både det och julafton tillsammans med våra nära och kära i huset i skogen. Jag längtar dit så hemskt mycket nu.
Det känns som ett bra steg i utvecklingen, och det känns som om vi behöver få andas lantluft, elda i spisen och slå oss till ro i vårat lilla hus.
Vi kommer att fortsätta att gå på diverse kontroller och så på Östra. Enda skillnaden är att efter flytten till Halland kommer Ian att tillhöra lasarettet i Halmstad, men det fria vårdvalet gör att vi kan välja att fortsätta på Astrid Lindgrens barnsjukhus på Östra, men Halmstad står för kostnaderna. Skönt det, finns inte en chans att vi skulle byta sjukhus! Vi kommer även fortsätta gå på BVC här i stan.
 
 
Jag vet inte jag, men ni föräldrar till normaltidsfödda bebisar är väl också rädda för virus och infektioner? RS? Jag försöker följa rapporteringen på Smittskyddsinstitutets hemsida
(http://www.smittskyddsinstitutet.se/publikationer/veckorapporter/rsv-rapporter/sasongen-20122013/), och om jag skulle se en skyhög ökning så kanske man skulle börja hålla sig hemma ordentligt, men fram  tills dess handlar jag mat med Ian, och går i mindre affärer med Ian. Och jag antar att den dagen fallen stiger ordentligt, så kommer man höra av sig från Östra för att börja med Synagis-sprutorna (antikroppar mot RS).
 
Idag är det sju månader sedan den där dagen då Ians jäsningsprocess inne i mig abrupt avslutades, den 8 april 2012. Jag minns inte speciellt mycket av det dygnet, då jag låg och vred mig i fruktansvärda smärtor i många, många timmar och låg på intensiven i några dagar efter snittet. 
Jag minns egentligen inte speciellt mycket av veckorna där efter heller, mer än att jag ofta låg nere på mitt rum på specialist-bb och grät av lycka, förtvivlan och av dödsångest medans Wille åkte upp och matade Ian varannan eller var tredje timma dygnet runt. Det tog elva dagar för mig att någorlunda återfå förståndet, på den tolfte dagen blev jag utskriven och jag känner att det är någonstans där som allting började. Det var då jag var redo för det som komma skulle. Redo att börja våga älska, redo för livet som mamma. Redo för Ian.
 
Idag är Ian sju månader. En gosegris.
Vi har gått igenom sju månadersom inte många av er ens kan föreställa sig.
När jag läser vad jag skrev när han var en vecka gammal (http://minnamarie.blogg.se/pytte/2012/april/vecka-261-vem-ar-ian.html) så stämmer det fortfarande. Han är en bestämd kille som absolut säger till när något är fel, för fulla muggar. Han är extremt kärleksfull och är inte snål med varken leenden eller gos.
 
Han är det bästa och dyrbaraste vi har, och det är en ynnest att få följa honom genom livet.
Men vilket ansvar,
att leda någon rätt.
En annan person.
Vi klarar det galant, inga tvivel där inte.
Men den där ständiga oron, den kommer aldrig stillas va?
Den känner alla föräldrar.
Maktlösheten som makten skapar.
Ovissheten över framtiden som skapas av vissheten om historien.
Factem-Presentum-Futurum.
Det som var, det som är, det som blir.
Låt aldrig det förflutnas skuggor falla över framtidens ljus.
 
Ian, mitt älskade lilla barn. 
Om du bara visste hur mycket jag älskar dig.
Hur vi kommer gå genom eld och vatten för dig.
Ge dig allt här i livet, kunskap, makt och storheten i att våga älska.
Tusen kramar och pussar varje dag, och en stillsam smekning över kinden
innan du stänger dina ögon för natten.
Vi skall ge dig luft att pröva dina vingar i,
och jord som du kan känna under dina fötter var dag.
 
Din ryggrad blir starkare och starkare för var dag,
och den ger dig mod och styrkan att vandra genom livet
upprätt och stark och med blicken rakt fram.
 Du är en del mig, en del din pappa och en del tabula rasa,
en tom tavla redo att fyllas med livets alla färger och former
som skapar dig, Ian.
 
Tack du älskade barn, för dessa sju månaderna. Tack för kärlek och mys och för det fantastiska i att få se dig utvecklas från en tjugofemveckors bebis på 555 gram till ett sjumånaders barn på 4996 gram.
Snart har det gått tio månader och efter det är det vår, körsbärsträdet blommar och du blir ett år.
Vi älskar dig!
 

Tjugosju veckor | Lillugglan

Mammagos 💚
 
Det här med maten har ju gått mig på nerverna, stundtals har jag helt ärligt blivit ledsen, frustrerad och arg när Ian inte vill äta, inte på Ian då - utan på situationen, att jag inte klarar det, nederlag är inte min grej.
Men de senaste dagarna har jag lugnat ner mig en smula, känt att det ju ändå inte spelar någon roll hur mycket jag brinner inombords, han äter inte mer för det liksom.
 
Idag hade vi BVC-tid, men de ringde tidigt i morse på telesvararen och meddelade att Ians fina sköterska är sjuk. Hade verkligen sett fram dagens besök, då vi kände att vi behövde diskutera mat och vikt och matning och kolla järnvärdet då Ian är så himla trött sedan vi slutade med Niferexet.
Ringde upp och bestämde att vi skulle komma in ändå och ta en vikt, så vi packade in herr mat-motvalls i bilen och möttes upp av Lillugglans VD som vägde, mätte, hämtade mer mat, snackade och kom med så många goda råd! Sen hämtade hon Dr Pontus som även han klämde, kände och tog ett Hb på Ian.
Dagens vikt landade på 4750 gram, längden på 55 cm och Hb't på godkända 115.
 
Han har gått upp 200 gram på tre veckor, vilket väl inte är superduperbra - men det är ändå en uppgång. Han går inte ner i vikt. Vi skall fortsätta kämpa med maten (Pepticate), och även fylla ut med gröt. Var nere på Konsum och inhandlade Sinlac, gröt som är fri från komjölksprotein, gluten och laktos och hoppas att lite mer fast föda kan fåigång hans matintresse. Han diggar ju puréer, men bara några teskedar sen tar det stopp. Så, mjölkproteinfri ersättning och gröt skall banne mig få fart på den lille nej-sägaren igen!
 
 Pingvinantastning
 
Vi är så nöjda att vi valde Lillugglans BVC, när Ian blev utskriven från neo kände vi oss lite hjälplösa och ensamma med honom, på sjukhuset fanns det ju en läkare eller sjuksköterska att vända sig till så fort man var orolig för något, hemma fanns det inte det. Men så började vi gå på Lillugglan, på rekommendation av personalen både på avdelning 316 och 210, och av andra föräldrar till för tidigt födda barn. Och det är fantastiskt! Dels är det en trygghet i att Lillugglans doktor är neonantolog och har jobbat på 316, så han vet vad man pratar om, kan lugna oss i våra funderingar och ställer frågor utifrån Ians historia som för tidigt född.
Och det är även en ofantligt stor sak att kunna få komma på ett spontanbesök och ändå få så mycket uppmärksamhet och tid trots att våran BVC-sköterska var sjuk. Alla föräldrar och för tidigt födda barn borde ha möjligheten att få gå till ett BVCsom Lillugglan! 
De tar även emot barn som är födda när de skall, så med andra ord rekommenderar jag alla att lista era barn på Lillugglan såklart!
 
http://www.lillugglan.se/ 
 
Så, nu skall jag hänga med Ian som är på väg att vakna, bjuda honom på lite gröt och sen gå ut i hösten och ta en promenad.
Kärlek till er alla! 💘

Tjugosju veckor | Pytte

 
Någongång under Ians sista dagar på avdelning 210 på Mölndals sjukhus satt jag i föräldraköket och åt frukost och pratade med en av sjuksköterskorna där, och hon sade:
"Vet du, jag jobbade en natt på neonatalen på östra sjukhuset, precis när Ian var ny, och en kollega sade åt mig att gå och vända på honom. Jag hade aldrig träffat Ian, och när jag lyfte på hans kuvösskynke så insåg jag att det var det minsta barn jag någonsin sett, och att jag inte skulle våga vända honom för jag var så rädd att göra honom illa. Så jag fick helt enkelt be min kollega om hjälp, och jag minns att mina händer darrade så när vi lyfte honom"
 
Jag befinner mig på memory lane för tillfället, tänker mycket på neotiden, ofta med glädje men också med lite panikkänsla i magen eftersom jag vet, och känner, att vi tog rätt mycket stryk under den tiden. Människor frågar ofta "men hur orkade ni", och svaret är ju såklart att vi inte hade något annat val än att kämpa för Ian under hans tid i intensivvården. Det var där våran fokus låg, och allt annat ställdes åt sidan till förmån för att räddad vårt barn.
 
 
Ian äter dåligt och varje matning är en kamp. De senaste två veckornas matmängd har legat på 400-600 ml per dygn, och Ian verkar ha tappat intresset för mat.
För mig, som prematurmamma, som aldrig gav mitt barn valet att stanna kvar inne i min mage och växa sig stor och stark där inne, utan som det känns ibland, tvingade ut honom i vecka 25 och gjorde hans liv till en kamp fullt av nålstick, blodförgiftningar och operationer - och sen till råga på allt så kunde jag inte amma honom utan fick mata honom med andra mammors mat, och efter det ge honom syntetiskt framställd mjölk - så har det tagit rätt styggt att han inte vill äta ordentligt. Att jag inte ens klaraattityd att ge honom ersättning.
Läs ovanstående kursiva text med ett öppet sinne, och förstå att jag är medveten om att mina skuldkänslor inte behöver finnas eftersom allt skedde av orsaker utom min påverkan. Men, det finns alltid ett men, hjärnan tar tid på sig att bearbeta saker och ting, och fram tills det är klart kommer jag nog stundtals att känna så här ändå.
 
BVC har satt honom på mjölkfri ersättning (Pepticate) för att se om han kanske blivit intolerant mot mjölkprotein, och hela dagarna går åt till att försöka få i Ian mat. Jag kanske inbillar mig, men jag tycker att han börjar kännas "tunn" och det skall bli med stor nyfikenhet vi lägger honom på vågen nästa onsdag, och vad som händer efter det. Annars är han som vanligt, kanske lite ledsnare, vaknar ofta med en darrande underläpp och med gråt i halsen, men sprallar, skrattar och är ju alldeles underbar mest hela tiden ändå.
 
Pepticaten har gjort honom till en bullrig gastub, men det verkar lätta nu och bli lite bättre. En positiv sak är att det verkar ha fått fart på lilla magen, men samtidigt är det svårt att veta om det är på grund av nya maten, eller på grund av det faktum att vi faktiskt slutade med järnet några dagar innan vi började med nya maten.
Det är en sak som är svårt med att gå både på BVC och på neonatals läkarmottagning, det är svårt att veta vem vi skall lyssna på, för ofta kommer det lite olika bud från de olika ställena. BVC går vi till minst var tredje vecka, och neonatals mottagning var tredje månad. Så för att inte bli helt tilltade i huvudena så blir det nu BVC's tips och råd som går först. De träffar Ian oftare och ser helheten. Neonatal får stå för de medicinska bedömningarna. Så får det bli.
 
Han är så fin, vårat barn.
Han som fick namnet Ian, 
för att det kändes stort och starkt och rockstjärneaktigt.
Han som egentligen aldrig var speciellt liten, det var mest som det såg ut.
Jag menar, med ett så stort hjärta fyllt med så mycket kärlek finns det väl ingen,
som vågar kalla honom liten?
Han är ju Ian.
Våran Ian,
som vaknar med ett leende och somnar med ett leende.
Som tittar på sin pappa och berättar hur mycket han saknat honom när han kommer hem från jobbet.
Fast på sitt sätt, med sina läten och sitt klingande joller.
 
Det var som om någon slog mig i magen så att luften trycktes ur lungorna där jag satt inne i biosalongen.
Jag hade varit i väg från mitt barn i två timmar, och helt plötsligt saknade jag honom så att jag inte kunde tänka på annat.
Hans doft, den lilla rynkan bakom öronsnibben, de mandelformade ögonen.
Allt.
Det är märkligt det där med barn, hur de upptar hela ens dag. 
Hur han upptar hela en tillvaro.
Det är alldeles underbart och så stort!
 
 
 

Om

Min profilbild

Ians blogg

Denna bloggen är Ians blogg. Ian föddes i vecka 25+1, vägde 555 gram och var 29,5 cm lång. Här skriver vi om graviditeten, födseln och tiden där efter. Jag som skriver är Ians mamma Andrea. Oftast i alla fall. Ibland får Ians pappa Wille ett infall att skriva några rader då och då. Ians mammas egna blogg hittar ni på minnamarie.blogg.se

RSS 2.0