Jag har inte skrivit här på ett tag, orden tog slut och känslorna tog över.

Jag behövde andrum, och jag behövde tänka.

I fredags, den 20 juli 2012 var det Ians beräknade födelsedag, jag skulle gått in i vecka 40+0, och kvällen innan grät jag.

Jag har känt Bror Jack Ian Engelbrektsson i femton veckor. Vi har sett honom utvecklas, från näst intill ett foster, med klibbig hud och lanugohår över hela kroppen - till den lilla pojke som ligger här bredvid mig och jollrar, snackar, smackar och upptäcker sin omgivning med stora mörka ögon..

 

Vi har fått varit med om en tre månader lång resa i en värld som vi knappt visste fanns, suttit vid Ians kuvös timme ut och timme in, vakat över honom, viskat till honom, skickat styrka till honom, jag har nästan svimmat av stress och utmattning efter att Ian slutat andas och blivit slapp och blå och rasat ihop på sin fars bröst, och fått lära mig hur man visar kärlek till sitt barn som man knappt får röra, vi har skrattat och gråtit om vartannat, jag har försökt att pumpa mjölk bakom en liten skärm på en intensivvårdsavdelning - med läkare och akutteam springandes förbi en - för att rädda livet på andra pyttebebisar, jag har tvingat mig själv att älska redan från första dagen - trots att rädslan för att förlora det jag älskade gör det hela väldigt svårt, jag har knutit an och har haft svårt att lämna honom där i kuvösen på kvällarna, jag har träffat på så många älskvärda människor under dessa månader - som brinner för sitt jobb på neonatalavdelningarna, och jag har förstått varför man skall lägga en slant i de där bössorna framme vid kassan på världens största hamburgerresturang.

 

 

Ian.

Som redan när han vägde 555 gram, den 8 april i år, hade en personlighet.

Var en person.

Som lät som en nyfödd kattunge när han skrek.

Han som gillade att ligga naken och spralla med benen inne i kuvösen.

Han som inte var som andra prematurer.

Han som var en stor bebis i en liten bebis kropp.

 

I fredags var det Ians egentliga födelsedag.

Den 20 juli 2012 var dagen då han var beräknad, och vi slutar här med att räkna hans ålder i graviditetsveckor.

Nu är han alltså 15 veckor gammal okorrigerat.

Eller 4 dagar gammal om man räknar hans korrigerade årlder.

 

Och det pirrar i min mage hela tiden.

Av kärlek till Ian, och av kärleken till hans pappa.

Tar vara på nuet och längtar efter framtiden.

Det skall bli så fantastiskt att få följa Ian genom livet ♥

 

Alldeles, alldeles underbart...

 

 

 

 

 

Ibland så tänker jag att ni tänker att jag borde tänka "Tar det aldrig slut?" Sjukhusbesöken, läkarsamtalen, nålsticken, undersökningarna, kallelserna.

Allt det där.

 

Ian var på ögonundersökning i måndags, och kallades tillbaka redan imorgon eftersom man fann "viss aktivitet" i de centrala delarna av ögonen. Man lasebehandlade ytterdelarna av ögonen den 28 juni, och nu kan det vara så att det börjat växa i de centrala delarna också. "Kan vara så" skriver jag, det betyder inte att det är så, men att man håller tätare kontroller igen.

 

Imorgon skall vi också träffa kirurgen som skall titta på Ians bråck, och han eller hon kommer med största säkerhet att säga vad vi redan vet: att bråcket måste opereras. Inom en väldigt överskådlig framtid, läs; förmodligen inom några veckor. Senast.

Det har blivit större, och här om dagen var det blått och Ians mamma och pappa blev rädda att det blivit inklämt, så läkaren uppe på neonatalavdelning 316 på Östra fick titta på det medans vi ändå var i krokarna. Det gick att trycka tillbaka, så det var ingen fara.

 

Igår kväll åkte vi upp till Östra igen, eftersom Ian skrikit mest hela natten och hela dagen och man kunde riktigt se paniken i hans ögon när han försökte fisa eller bajsa. Han hade ont.

Så efter ett samtal till hans avdelning på Mölndal så blev vi skickade till 316 eftersom man trodde att det kanske var bråcket som ställde till det trots allt, men efter att Ians doktor känt på honom, och kunde trycka in bråcket, så konstaterade hon att det förmodligen är bytet av Pre Nan Discharge, PND (modersmjölkersättning för prematurer), till vanlig Nan 1 PRO som ställt till det i Ians mage. Så hon ställde tillbaka Ian på PND-diet igen, vilket är bra, han har så känslig mage att vi inte skall utsätta honom för någon form av påfrestning.

 

Idag var det dags för läkarbesök på Mölndal, vikten var 2635 gram och Ian har alltså ökat 190 gram på en vecka. Tung kille! Man valde att inte skriva ut honom än, mycket på grund av hans problem med magen, hans kommande undersökningar och så. Det känns bra, vi var redo för att bli utskrivna, men nu när jag tänker på det så känns det skönt att ha en väg in till neonatal om det skulle vara något vi behöver söka för. Hade vi blivit utskrivna så hade vi snällt fått sätta oss på barnakuten som alla andra, och det kanske man inte vill utsätta en mycket infektionskänslig liten Ian för än.

Ian blodvärde låg på 101, och reticolocyterna (blodkroppar på väg att bildas) låg kvar på 59 vilket betyder att blodvärdet sjunkit från 119 och reticolocyterna ligger kvar på samma antal. Det förklarar varför Ian är lite blek om nosen, men man kommer nog inte ge honom några mera blodtransfusioner eftersom man måste ge reticolocyterna en chans att börja bildas.

 

 

 

 

 

Vi blir mer och mer en familj, och Ian blir mindre och mindre landstingets. Han är våran nu, och varje dag får vi uppleva fantastiska saker med honom.

Bara det där med att vakna upp på morgonen med sitt barn, sin man och sin katt i sängen, morgongos är dagens bästa gos ♥ Sen kommer kvällsgoset i soffan, och efter det kommer allt annat gos resten av dygnet.

Promenaderna nere vid Älvsborgsbron i kvällningen, Ian som ligger i vagnen och snackar förnöjt gör så att allt känns normalt, livet känns som det skall vara. Alldeles fullständigt normalt.

Bortsett från poxmätaren som plingar till ibland,

bortsett från den - så är allt normalt.

Nästan i alla fall.

 

Kanske kommer det att komma i kapp oss så småningom, vad vi har varit med om - vad vi är med om. Vi är fortfarande kvar i det, även om vi förhoppningsvis befinner oss i den sista delen delen av den här historien. Något slut finns det nog aldrig, den sista delen kan bli lika lång som livet självt.

Men den värsta delen är över.

 

Ibland slår det mig, vad som skulle kunnat ske, men aldrig skedde.

Saker jag inte visste då, men vet nu.

Då bränner tårarna bakom ögonlocken och jag tackar någon högre, lägre, eller omgivande makt för att vi fick slippa.

Det räckte bra det som var.

En prematur, 555 gram tung född i vecka 25+1, två blodförgiftningar (infektioner), några mindre hål i hjärtat, en hypospadi, ett ljumskbråck, ROP som laserbehandlats och tre månader på sjukhus.

Det räcker.

Det är mitt barn vi pratar om.

Mitt hjärta.

Vårat allt.

Det var så mycket som hade kunnat gå så väldigt, väldigt fel i allt detta. Vi slapp hjärnblödningarna. Eller Ian slapp dem rättare sagt. Han slapp mag- och tarminfektionerna, han slapp de värsta lungproblemen, hans ductus stängdes som den skulle, hans kropp och psyke hade en sådan stark jävlaranamma att jag aldrig sett på maken.

Den lilla tallevanten hade bestämt sig för att göra allt för att klara detta.

 

Än är det inte slut. Ian kommer att följas upp av neonatalläkare tills han är i skolåldern, och det tackar vi för. Efter den starten i livet så gillar vi att man håller fortsatt koll. Våran hallbänk svämmar över av kallelser till olika undersökningar. Det är magnetröntgen på hjärnan, undersökning av hypospadin och av bråcket, ultraljud på hjärtat och så fortsatta ögonundersökningar varje vecka.

 

 

Det är lätt att bli isolerade nu. Vi har ett spädbarn.

Ett infektionskänsligt spädbarn till råga på allt.

Så då är det lätt att bara stanna hemma och vänta ut tiden.

Vänta ut Ian så han växer sig stor och stark.

Men hur kul är det på en skala? Hur roligt är det för oss?

Och hur roligt är det för Ian?

Så vi skall se till att göra saker.

Träffa folk.

 

I torsdags hängde vi i Slottsskogen. Promenad dit, förbi stället där vi gifte oss för snart ett år sedan. Hälsade på sälarna, en sväng runt lilla sjön och sen några timmars fika på BelParc med Ians kusiner, farbror och Ellinor.

Ian klarade sin första utomhusmatning med bravur, även om han verkade lite chockad över den strålande solen och allt folk runt omkring. Sötnöt.

 

Här om kvällen tog vi en promenad under de regntunga skyarna, och geocatchade lite. Ett bra sätt att komma ut, roligt att ha ett mål när man går ut. Leta efter gömda skatter och hålla sig undan mugglare. Ian hängde på, väl inbäddad i barnvagnen ♥ Skönt att komma ut lite, och skönt att ha något att göra när man väl är ute.

 

Så, hur går det med Ians mage då? Jo, han kämpar på. Hans mage och tarmar var ju väldigt omogna när han föddes, och fick snabbt anpassa sig och börja fungera direkt efter födseln, och han har det fortfarande kämpigt. Den senaste veckan har vi dock börjat med Semperdroppar som innehåller goda mjölksyrebakterier och med Minifom som skall slå sönder gasbubblorna i magen. Jag upplever nog att det har blivit lite bättre sedan vi började med dropparna, men det är ju svårt att veta vilken av dropparna det är som hjälper. Jag skulle nog sätta några kronor på att det är semperdropparna som minskar allt buller och kör i magen.

Jag tror att vi skall göra ett test, och sluta ett tag med Minifomet när den flaskan är slut. För att se vad som händer.

 

Rapsolja är grejen för Ians mage också. I ml per 100 ml får han, och har han fått nästan från allra första början. Kallpressad, ekologisk rapsolja verkar vara Ians melodi. Vi blandar den med ersättningen, och den ser till att tarmarna håller sig mjuka och fina och att bajset får en bra konsistens. Man har pratat om att ge honom Lactulos mellan varven, men jag tycker inte det är en vidare bra idé med tanke på gasbildningen. Så vi kör på med oljan ett tag till.

Ian har dock haft det jobbigt med magen det senaste dygnet, och det gör ont att se honom kämpa så mycket, i natt har Ian sovit på sin pappa i soffan i vardagsrummet, och Ians pappa fick sin egen skönhetssömn från klockan 08 i morse då Ians mamma tog över lillgrabben och gick ut på en promenad runt Majorna.

 

Igår gjorde vi en liten utflykt ner till Väröbacka där Ians farföräldrar bor.

Att åka bil med Ian är en nervös upplevelse eftersom han inte syresätter sig så bra när han sitter i babyskyddet som mest är konstruerat för större barn. Men till slut kom vi fram, och fikade med med Britt och Jack och gammelfarmor Inger. Myspys!

 

Idag har gudfar Jonas och onkel Martin varit på fikabesök och fått turats om att hålla Ian.

Ians mamma var iväg och köpte ett andningslarm till Ian, som han kan ha när han ligger mellan oss i sängen. Ett Snuza Halo blev det, hoppas att det fungerar bra och att vi slipper höra det någon gång.

 

Imorgon blir det ett besök hos Doktor Öga på Östra, på onsdag blir det läkarbesök och eventuell utskrivning på Mölndal, på torsdag blir det ultraljud på hjärtat på hjärtmottagningen på Östra, och fyrtiofem minuter senare blir det ett besök hos kirurgen på Barnkliniken på Östra. Många sjukhusbesök blir det i veckan som kommer, inte en lugn stund.

 

Idag blir Ian 14 veckor gammal, och det är fem dagar kvar tills han egentligen skulle födas ♥

 

Hemma.

Leva i häret och nuet. Som alltid.

Fast hemma.

Efter tre månader på sjukhus.

 

Matningar. Blöjbyten. Hänga i soffan. Gosa i sängen. Göra mjölkersättning. Diska nappflaskor. Sömnbrist. Bebis med magont.

Och så tar vi allt det där om och om och om igen.

Livet med ett spädbarn.

Ett helt normalt liv.

Förutom bilresor till Östra, ögonundersökningar, läkarundersökning på Mölndal.

Syrgastuber i garderoben.

 

Poxmätare som plingar i tid och otid, apnémadrass i Ians säng som fellarmar tre gånger på en natt och gör så att Ians mamma får panik, Ians mamma spelar speldoselåtar på Spotify för Ian mitt i natten - som gör att Ians pappa tar sin kudde och går och lägger sig på soffan.

 

Och så myset. Det där fina myset. Sova middag hela familjen i stora sängen. Sommarvarm bebis mot sin egna hud. Känna hans små andetag mot min kind när han sover lugnt och stilla bredvid mig där i sängen.

 

Doften av nypudrad bebis efter Ians första bad här hemma, nybadad bebis på sin pappas bröst, sittandes i soffan framför en box American dad.

Och så Ians morbror Jens och fina Fina som kommer med pannkakor och får Ian-gos i utbyte, och Ian somnar i min brors famn och det är alldeles jättemysigt alltihopa.

Och så farmor, farfar som kom med fina kläder till Ian, och mormor kom med soppa och bröd och Wille hade gjort tårta och så firade vi att våran Ian levt i det där häret och i det där nuet i hela tre månader, och hur galet stort det är egentligen.

 

Det är märkligt, hur man kan bli en annan människa på tre månader. Hur förändrad man blir, hur saker ändrar riktning.

Jag tyckte ärligt talat inte att det var så där jätterosenskimrande att vara gravid, jag var konstant trött, hade konstant ont av foglossning och kände mig personlighetsförändrad. Men så kom Ian, och jag förstod den där kärleken till ett barn.

Den där magin som bara omvälver och lindar in en i ett moln av mjukt fluff, det där fina som jag fått uppleva i tre månader nu.

 

Och så fyller man ett torkskåp i tvättstugan med små bodysar i storlek 44 och 50 istället för med Adidas track-tops och hårdrocks-tshirtar och man tänker ständigt att "jaha, nu är jag minsan vuxen".

Och jag är trött, så trött. Vi är trötta.

Först tre månader på sjukhus, och sen hem och kicka igång livet med ett spädbarn och ögonen går fullständigt i kors redan när man vaknar.

Men man tar det, och ger varandra möjlighet att sova och vila ut när man kan, och vi tänker att man kommer väl att komma in i det mer och mer. Hitta rutiner, hitta oss själva tillsammans med Ian, som hans föräldrar.

 

Ian äter varannan/var tredje timma, och där emellan har han ont i magen, och lite svårt att komma till ro. Så det blir inte så mycket sömn på natten, men vi försöker att dela upp matningarna mellan oss, så den andre får lite sömn. Han har svårt att sova i sin säng, kommer aldrig riktigt till ro utan ligger och gnyr och gnäller. Och så tar man upp honom mot bröstet, och då lugnar han sig omedelbart och somnar med en gång.

Men vem kan klandra honom egentligen? Först ensam i mörkret inne i kuvösen på Östra, varvat med allt hud-mot-hudandet med oss, och sen en och en halv månad tillsammans med oss på Mölndal.

Det är ju inte så konstigt att älskade Ian enbart känner ro och stilhet i en famn, på ett bröst eller väldigt nära sin mamma eller pappa i sängen.

Hade vi kunnat, så hade vi låtit honom sova emellan oss, i ett babys nest eller liknande. Men han har en apnémadrass i sin säng som larmar om han inte andas på 20 sekunder, och den fungerar nog inte så bra i en dubbelsäng med tre människor och en katts andetag, så det känns bäst att låta bli. Men ibland fuskar vi och låter honom sova middag mellan oss i stora sängen.

 

Ian vägde i söndags in på 2345 gram tung och 44 centimeter lång, och jag utbrister allt som oftast "men gud, han är ju som en riktig bebis nu" och folk skrattar och säger, "men Andrea, han har alltid varit en riktig bebis...". Men jag tror faktiskt att en del av er förstår vad jag menar, ju mer han ökar i vikt, desto mer bebis blir han - och ju mer "min/vår" han blir, desto mer bebis blir han. Inte bara en liten rolig leksak som man åker och byter blöjor på.

 

Nu när vi är hemma, så vill man ju umgås med vänner och bekanta och låta alla träffa vårat älskade lilla mirakel Ian. Men han är fortfarande väldigt infektionskänslig och mottaglig för virus, så vi får helt enkelt välja bort att åka och handla med honom, han får inte träffa några dagis- eller skolbarn (med undantag för om man vistas utomhus), och människor som är förkylda är ett big no-no här hemma.

När RS-säsongen börjar till hösten kommer vi att erbjudas RS-profylax till Ian eftersom han befinner sig i kategorin Extrem underburenhet  (född före gestationsvecka 26) och har då rätt till behandlingen. RS är väl det som alla spädbarnsföräldrar oroar sig för, och prematurer är extra känsliga för viruset så därför tackar och tar vi emot behandlingen som är oerhört kostsam (har hört något om 7.000-10.000 kronor per spruta och barn, en gång i månaden under hela säsongen som kan vara fem månader lång).

 

 

 

 

 

 

Här ligger jag, Ians mamma, hemma i dubbelsängen -  med vår sovande bebis i sin egen spjälsäng här hemma i Majorna.

Det är ofattbart overkligt, magiskt, läskigt och alldeles underbart.

Ian är hemma.

 

Efter en mysig morgon på avdelning 210, med morgonteve, kaffe, Babybel, morgongos, och massor med hemmakomponerade sånger om näsor och munnar och ögon, så packade vi ihop vårat rum, tog på Ian de fina "åka-hem-kläderna", matade och packade sen ner Ian i babyskyddet och åkte hem.

 

Hemresan var lite svajig eftersom Ian satt dåligt i babyskyddet eftersom han är så liten, och syresatte sig rätt svajigt, så poxmätaren larmade konstant mellan Mölndal och Majorna, och några få svettdroppar pärlade nog fram på Ians mammas panna som satt där bak i bilen med honom.

Men det gick bra.

 

Nu har vi syrgas hemma, ifall något skulle hända. Ifall Ian skulle sjunka i syresättning, bli förkyld, sätta i halsen eller så. För att mäta syresättningen så är han kopplad till en poxmätare, som visar syresättningen i procent, och pulsen. Vi skall fösröka att inte ha Ian kopplad till den hela tiden, utan helt enkelt titta på honom hur han ser ut, och enbart ha den på natten, vid matning och sen göra några stickprovskontroller under dygnet. Men nu är den på, och jag rättfärdigar det med att vi nyss lämnat sjukhuset och den skyddade verkstad vi levt i under tre månader. Vi kommer nog behöva fasa bort poxmätaren sakta, annars kommer jag gå med hjärtat i halsgropen hela tiden.

Han har fortfarande sin apnéedosa också, den skall bytas ut mot en apnéemadrass, men leveransen av den blev försenad, så dosan får vara kvar över helgen.

Skyddsnäten försvinner mer och mer, och det är ju lite läskigt faktiskt. Det är dock skönt att vi fortfarande är inskrivna på 210 någon vecka till, vi har tillbringat tre månader på sjukhus med Ian, och behöver nog fasas ut i den riktiga världen lite försiktigt.

 

Vi har listat Ian på Lillugglans barnsjukvård (http://www.lillugglan.se/) som är specialiserade på barn som Ian och det känns väldigt bra. Sköterskan där ringde idag för att prata lite, kolla läget och berätta att när vi blir utskrivna från 210 så tar dem över.

 

Det är en del att komma ihåg, undersökning på hjärtmottagningen, ögonundersökning på måndag, ringa tandläkaren, tillbaka på läkarundersökning på söndag och så vidare. Saker som vi inte behövt komma ihåg tidigare, eftersom Ian bott på sjukhuset.

2292 gram vägdes pyret in på i natt, och innan det hade vi, och Ians kompis Neos föräldrar Linnéa och Fredrik, en sista natten med gänget-måltid borta i föräldraköket.

Det känns konstigt att lämna dem, vi har hängt ihop sedan de kom till 210 en sisådär två-tre veckor efter oss. Vi delade sal redan på Östra, och har följts åts sedan dess. Fredrik, Linnéa och Neo är fina vänner till oss och till Ian, och vi kommer nog hänga ihop även i framtiden.

Även dem fick åka hem idag, så nästa gång vi ses gör vi det utanför sjukhusets väggar. Vi längtar!

 

Tre månader.

T-R-E-M-Å-N-A-D-E-R.

tre månader.

 

Ett annorlunda sätt att spendera tre månader på.

Verkligen.

Sköterskan på Lillugglan frågade: Och hur mår ni?

Ja, hur mår vi?

 

 

 

Blandat mjölkersättning för nattens matningar, Wille har bakat tårta, varit på apoteket och handlat järn, D-droppar och Alvedon, hämtat nyckeln till barnvagnsförrådet, packat upp och så gosat med både Ian och Doris såklart. Doris är mycket nyfiken på Ian, först avvaktande och rädd för hans ljud, men nu i kväll så har hon suttit på en pall vid hans säng och tittat på honom genom spjälorna.

Det är underbart, familjen är samlad här hemma,

 

 

 

 

 

 

Vi kommer att få åka hem med Ian i morgon. Först på dagpermis, och sen även på nattpermis. Om vi vill. Fast vi får nog sova hemma första natten direkt om vi vill.

Det händer grejer för full rulle här, det beställs övervak som ska ha med oss hem, vi har gått på syrgasskola på Sahlgrenska iförrgår, jag har fått en snabbkurs i hur man blandar Pre nan discharge, som är en snäll modersmjölksersättning för - som Ian äter.

 

Och jag grät lite i hissen igår.

Av ren utmattning och glädje,

av ren oro och nervositet.

Den dagen är snart här, då våran bebis, som hittills varit vår och landstingets,

plötsligt enbart skall tillhöra oss.

Inga andra som tröstar honom när han är ledsen,

som håller sina händer mot hans mage när han har ont,

som tar upp och vyssjar honom när han inte kan sova.

Snart är han helt och hållet våran Ian,

som vi inte behöver dela med andra längre.

 

Underbart, men så skrämmande.

Hemma finns ingen röd knapp att trycka in om man blir rädd.

Inga sjuksköterskor att fråga om råd.

Inga lugnande ord eller läkare runt hörnet.

Inga andra föräldrar att dela rädsla, sorg eller oro med över en kopp kaffe.

Bara oss och våran känsla.

Våga lita på det vi lärt oss.

Våran instinkt.

 

Ian har ljumskbråck och remiss till kirurgen på Östra är skickad. Det kommer innebära ännu en operation, kanske redan om några veckor, eftersom man inte vill vänta när det gäller bråck. Stackars lilla Ian, vad du behöver utstå.

Doktor Öga var här i måndags och tittade på Ians ögon efter operationen. Det såg bra ut, och jag har efter tre månader på sjukhus kommit till insikt att jag inte vill vara med på vissa undersökningar som görs på Ian. Ögonundersökningen är en sådan, då jag tycker att det är obehagligt. Insättandet av infarter är en annan jag inte gillar att vara med på.

 

Och vi är mentalt utmattade. Konstigt väl det annars? Det är nu det börjar kännas, efter 90 dagar, typ 7.776.000 sekunder, 129.600 minuter, 2160 timmar och en sisådär 12 veckor på sjukhus. Med den konstanta doften av handsprit och de evigt leende sjuksköterskorna.

Jag hatar det och jag älskar det, det är som att vara på läger. Det finns alltid någon att hänga med, men man får heller aldrig heller vara ifred.

 

Men allt är för Ians skull, det är ju för honom vi gör detta, vi lever med honom, för honom. För att han skall må bra, växa och bli stark. För mår Ian bra så mår vi bra.

 

Vi har börjat gå ut på små promenader med Ian i vagnen. Första barnvagnspromenaden skedde förra torsdagen, strax där efter blev vi och Ian skickade till Östra för hans ögonoperationen. Så det blev verkligen en dag av ytterligheter. Glädje som förbyttes till oro.

Men de senaste dagarna har vi varit ute varje dag, för att få känna på friheten, lukta på den. Det är underbart!

 

Nu skall jag och Ian gå och lägga oss en sväng. Jag tar morgonpasset och Wille tar nattpasset med Ian. Vi delar upp det bra, Ians pappa och jag. Så att vi skall orka.

Jag tog matningen vid 05, och sedan dess har jag och älsklings-Ian varitnuppe och tittat på morgonteve och druckit kaffe, men nu är det dags för sängen igen ♥

 

Godmorgon på er allihopa!