Veckovägning på neo idag, och jag var spänd. Vi är ju tillbaka på Ians gamla avdelning en gång i veckan för att han krånglat med maten så de senaste månadena. Fina Dr K förväntade en viktnedgång såhär i början av hans kostomläggning och projekt "börja vakenäta - sluta sovmata" typ. 

Förra veckan stod vågen på +75 gram, denna veckan på +195 gram. Det är bra, och det är en normal viktuppgång för en normalätande bebis i hans ålder. Jag är glad, och mycket nöjd!

 

Ian har varit duktig den senaste veckan, vi har varit duktiga. Han han ökat sitt matintag från 80-100 ml per matning, till 120-160 ml, och vi har lärt oss tyda hans signaler: Nu är jag trött, nu är jag hungrig. Eftersom han enbart ätit sovandes de senaste månaderna har det varit lite kajko med hans signaler. Inte ens han har vetat om han varit hungrig eller trött.

Han äter ersättning 4-5 gånger om dagen och däremellan kämpar vi på med puréer och gröt. Igår åt han två skålar gröt, idag knappt någon alls. Gröt funkar någorlunda om han får titta på Teletubbies samtidigt. Har märkt att pojken behöver någon slags distraktion när han skall äta, oavsett om det är på flaska eller med sked. Han har lite svårt att koncentrera sig helt enkelt.

 

Dr K gjorde även en lite grundligare check och sade att han är före sin korrigerade ålder i utvecklingen. Han är pigg och klar för sin ålder, social, busig och är mjuk och fin i leder och muskler. Hon tipsade om att sänka hoppgungan så att han har ordentligt böjda ben, och att låta gåbordet vara ett tag om det är så att måste sträcka ut sina ben och fötter för att nå ner till golvet. Prematurer kan tydligen bli statiska i sina muskler om de måste sträcka ut dem för mycket, och eftersom Ian inte riktigt når ner till golvet ordentligt så låter vi den stå ett tag nu. Han har absolut ingen tendens till det, men känns onödigt att utmana ödet.

 

När vi kom hem var det gos och bus för hela slanten, han sov middag i tre (!) timmar, och ville sen sova för natten redan klockan 18, försöte verkligen dra ut på det, men vid 18.30 var han så slut att han slocknade. Tjoho, kommer att bli en kul natt/jättetidig morgon :)

 

Så, en bra dag med världens finaste unge! 

 

 

 

 

Och så lärde han sig sitta. Och vända från mage till rygg. Bara så liksom. Vi har har varit dåliga på att träna med Ian, all tid har gått åt till att försöka få i honom mat och näring och kärlek. Men ibland finns det tid såklart. Speciellt på mornarna.

Och här om veckan satte jag honom upp på hans filt framför kaminen, och där blev han sittandes. Tills han tippade. Då försökte vi igen, och igen och igen och igen. Och han blev bättre och bättre, och nu sitter han jättebra. Stora killen!

 

Och hoppandet då. Helt plötsligt började han hoppa jättemycket när han stod i våra knän, så Wille satte honom i hoppgungan, och vips så kunde han, efter månader av icke-hoppande i hoppgungan :)

Utvecklingen går liksom i skov.

 

 

 

Men vi har haft en jobbig tid bakom oss, det kanske förstår. Ni som känner oss vet, ni andra kanske har anat det med tanke på tystnaden här.

Ians matvägran har nästan knäckt mig helt, och jag har stundtals varit så ur gängona så att hälften varit nog. "Det ni är med om är bland det jobbigaste man kan vara med om med sitt barn" bekräftade Ians neoläkare här om veckan, och jag tror henne. Jag har fått magkatarr på kuppen.

Från och med det mötet så har vi börjat träffa henne en gång i veckan, på Ians gamla avdelning 316. Vi har strypt alla andra läkarkontakter och tagit paus på BVC. För att skona oss själva från allt flängande, och för att skona Ian såklart.

Mat-teamet på Östra skall kopplas in, och under några veckor nu så minskar vi på sovmatningarna och mjölkersättningen till förmån för att väcka hans hungerskänslor och suget efter mat. 

 

 

Ian gillar nämligen mat. Han är inte anti, han är bara lite rädd och försiktig och vi har bara inte riktigt lärt oss att hitta Ians favoritsätt att äta på än. Eller hans favoriträtter.

Den senaste veckan har det hänt grejer. Ordern från Dr K var, "mindre sovmatning, mer vanlig mat, och träna på att ta flaskan i vaket tillstånd".

Och så var det som när vi slet för att träna ur Ian ur CPAPen på neo. När sköterskorna lät den stå bredvid hans säng för att liksom hota honom att fortsätta andas genom fuktgrimman i stället. Ian kände väl hur mycket hans föräldrar längtade efter att ha honom syrrgasfri, så han andades på i fuktgrimman ut av bara den.

Samma här, Dr K hotar med PEG, och plötsligt börjar det lossna. 

Några skedar som slinker ner här och där.

Lite gröt, lite mangopuré, spagetti och köttfärssås, broccoli och avocado.

Och så har slutat äta när han sover.

Vad hände där då?

 

Direkt när vi kom hem efter träffen med Dr K i torsdags så visade Ian att han var hungrig, och istället för att försöka ge honom på sked eller gå ut med honom i vagnen, söva honom för att sen ge honom flaskan, så tog hans pappa sonika ongen med sig in i sovrummet och gav põjken flaskan medans han var vaken, och där låg dem och chillade, snackade och framförallt...åt. Jag kom in, såg vad som hände och grät. Tårarna bara rann glädje! Sedan den dagen har vi inte matat honom i sömnen en enda gång.

 

Ians pappa är lugnare är Ians mamma. Ian och jag har en lång historia av jobbiga matningar bakom oss. Redan på neo när han skulle börja äta på flaska började jag få panik. När jag matade honom och en sköterska satt med, och han sjönk så lågt i saturationen att den var nere på 40 och han var helt grå och jag vädjade "snälla vi måste ge honom en flush" men hon bara "nej han måste tränas". Och jag minns hur jag blev helt matt och svag men sträckte mig efter vredet till syrgasen, vred upp det och slet fram tratten och höll den framför Ians ansikte tills han kvicknade till. Några sådana händelser, i samband med den eviga skulden över att vara en dålig mamma, gjorde att jag blev räddare och räddare att ge honom mat. Det har väl lagt grunden kanske, jag har varit livrädd vid vissa matningar och har haft hjärtklappning så jag blivit andfådd, och såklart har Ian känt det och tyckt att det varit obehagligt att äta.

 

Jag är så tacksam för att det är just Wille som är Ians pappa. Han kunde inte ha en bättre. Sömnbrist och oro och tårar har präglat de senaste månaderna, men nu känns det som om det är på väg att bli ljusare, som att molnen är på väg att skingras litegranna.

 

 

Det är snart ett år sedan han kom ut till oss. Det känns väldigt märkligt.

Vilket år det har varit.

Så fantastiskt, skräckfyllt, ledsamt, glädjefullt.

Underbart.

Tänk vilket kalas vi skall ha på Ians ettårsdag,

tänk vae jag kommer att gråta glädjetårar!

 

Men det är lite mer än en månad tills dess. En månad som vi kommer att kämpa på med maten och fokusera mindre på vikten. En månad av gos, mys och utveckling!

 

Puss på er alla, ni är fantastiska!