V 34+0 | Undersökningar och prover
2012-06-09 | Klockan 08:57:24 | Kategori: Ian vecka 33
| Besökare online nu:
Samma bebis, samma dag. Stor och liten ♥
Det var lite, lite blod i Ians blöja här om kvällen. Vi visade den för sköterskan, och sen pussade våran son godnatt och åkte hem.
När vi kom morgonen efter hade Ian en infart i handen, buken var röntgad och man pratade tarminfektion, perforering i tarmen, och väntan på provsvar och analys av röntgenplåtar blev olidligt jobbig och suset i huvudet kom tillbaka, och svarta prickar svävade framför ögonen.
Innan man börjar en sondmatning så drar man luft och kollar retentionen (om det är kvar mat i magen) ur sonden, och även från den kom det upp några strimmor blod när jag drog inför matningen iförrgår, och läkarna såg lite märkliga ut och nämnde återigen tarmperforering, och sepsis och infektion i samma andetag och de där provsvaren bara dröjde och dröjde och jag blev svagare och svagare i min kropp.
Suset i huvudet fortsatte, och de där prickarna framför ögonen envisades med att störa mitt synfält och så skulle man ta blodprov på Ian inne i undersökningsrummet, och man satte nålen i huvudet på honom och då brast det lite för mig och tårarna började att rinna.
Jag tycker bara att det är jobbigt när de sätter nålar i hans huvud. Jag vet att det faktiskt ofta är lättare att ta blod där i från, men det ser läskigt ut.
Så jag grät. Mest av stressen för att de där provsvaren och röntgensvaren aldrig kom, men också av den smärta jag känner inombords vid varenda nålstick mitt lilla barn får i sin kropp.
Jag höll honom så hårt jag kunde när jag bar honom tillbaka till sin säng från undersökningsrummet. Tryckte honom mot mig, försöker skydda honom mot allt ont.
Strax där efter kom läkaren och meddelade att provsvaren var bättre än exemplariska, och röntgenplåtarna visade en fin tarm och en fin mage.
...och så tystnar allt. Suset försvinner.
Prickarna försvinner på en sekund.
Lättnad.
Och så kommer tröttheten.
Som gör att jag nästan somnar. När anspänningen släpper.
Det är sol ute. Den har jag inte märkt av på hela dagen.
Att hela tiden kastas mellan oro och glädje är så mentalt uttröttande.
Nittiofem procent av de här två månaderna har handlat om glädje, fem procent har handlat om oro.
Men de fem procenten kan ibland utarma varenda liten gnista energi ur ens kropp.
Som ett drän som suger ut energin ur varenda liten cell, och lämnar kroppen kvar som en urvriden trasa.
Igår fyllde våran älskade Ian två månader. Det är ju helt otroligt fantastiskt och ibland mycket svårt att förstå.
Två månader av så mycket kärlek, värme, skratt.
Två månader av fantastiska människor både på Östra och på Mölndal.
Två månader som föräldrar.
Vem av oss trodde det den där kalla dagen i november 2010 när jag och Ians pappa såg varandra över fikabordet på den där konferensen, år efter det att vi gick på samma skola?
Den där dagen då luften blev elektrisk, och jag minns än idag inte vad konferensen handlade om. Jag minns bara Wille.
Och sen blev jag kattmamma, nästan-sambo i min gamla lägenhet, sambo i våran nya lägenhet, jag blev fru, xbox-ägare, gravid och så kom älskade Ian ut med dunder och brak nästan fyra månader för tidigt.
Mycket kan hända när man går på konferens ♥
Jag får så fina mail, meddelanden på Facebook, sms och kommentarer om det jag skriver här. Både från människor jag aldrig träffat, inte känner, från sjukhuspersonal, från vänner och från andra mammor och pappor till för tidigt födda pyttebebisar.
Ord kan ha en läkande effekt, både för mig och kanske för er. För ni vet, jag har också svarta dagar, såklart. Det brukar ta väldigt lång tid för mig att skriva ett inlägg här i Ians blogg, för att en stor del av tiden sitter jag och tittar ut genom fönstret, över trädtopparna, och bearbetar det som hänt de senaste dagarna. Ibland gråter jag, som en ventil som behöver släppa ut lite tryck.
Min hjärna arbetar ständigt med att formulera det jag känner, att hitta ord, att bearbeta och att förmedla den pirrande känslan och den obeskrivliga glädjen och stoltheten jag känner mitt i allt detta.
De här månaderna är en del av Ians liv, och jag vill kunna prata med honom om dem med glädje när han blir större, jag vill berätta om alla roliga anekdoter, om när han bajsade sin pappa i handen, eller om hans första bad - hur rolig han var då, eller om den där kvällen då vi nästan lekte stand-up comedy inne på salen på intensivvårdsavdelningen och sköterskorna skrattade så de nästan låg ner på golvet, eller när han somnar med ansiktet rätt ner i sin pappas bröst med nappeen som kudde, eller faktumet att jag mest pratade om att jag kunde bära runt min son i bröstfickan när han var som minst, och jämförde honom med marsipangrisar, nakenhundar och marsvin, och hur roligt vi faktiskt ändå har haft det mitt i allt det oroliga.
Och den där kärleken, som bara växer sig större, och större, och större.
Jag skulle aldrig bara klara av att genomlida den här tiden, åka hem, förtränga det som varit och sen låtsas om att de aldrig har hänt.
Den här tiden är ungeför som mitt kejsarsnittärr: Jag älskar det, det är ju Ians väg ut i livet.
Igår var det åter igen dags för Doktor Öga att kolla på Ians små sneglor.
Blodkärlen i höger öga verkar inte ha slutat att växa, dock har de som tur är inte vuxit i den intensiva fart som Doktor Öga var orolig för att de skulle göra. Men tillväxten tyder nog på att det snarare är en fråga om när Ian behöver opereras, inte om. Doktor Öga kommer åter på måndag igen, och då håller vi tummarna för att tillväxten avstannat.
På tisdag är det dags att lura in Ian i transportkuvösen för färd upp till Östra och till hjärtmottagningen. Där skall man kolla statusen på hans hjärta. Han har två små avvikelser:
- Kammarseptumdefekt (VSD): Hål mellan hjärtats två kammare. Den vanligaste orsaken till strukturella hjärtfel hos barn och står för en tredjedel av alla hjärtfel hos barn. Det positiva är att öppningen i fyra fall av fem sluts av sig själv under de första levnadsåren.
- Pulmonalisstenos: Det beror på en förträngning i lungartärens klaffar eller själva lungartären i övre delen av höger kammare, vilket innebär en ökad belastning på höger kammare.
Ian har båda dessa, men tur i oturen är att hålen i kammarväggen gör att trycket vid klaffarna till lungartären minskar, så på ett vis underlättar det ena felet problemet som det andra felet skapar, så trycket på höger kammare blir inte så stort eftersom lite av blodet kan ta genvägarna genom de små hålen istället.
Vi får se vad de säger om utvecklingen efter ultraljudet på Östra på tisdag.
Denna veckan har varit full av blodprover och röntgen och tandläkarundersökningar och ögonundersökningar, och nu blir det två dagars paus och vila från det innan vi kör igen nästa vecka då.
Ian verkar inte bry sig nämnvärt, han får 30%-ig sockerlösning i munnen, eller på nappen vid varje undersökning, så man skulle kunna säga att det har varit som lördag hela veckan för den lille killen. Lyckligare grabb får man leta efter att han fått lite socker. Snuttar som en tok och bryr sig föga om att någon sticker en nål i huvudet på honom.
Idag är en ny dag full av gos, mys och så den där kärleken såklart. Ians mormor och gammelmormor kommer kanske på besök en sväng för att hälsa på Ian, och vi kanske skall hämta ut Ians barnvagn och köpa skötväska senare.
Tiden går så ofantligt snabbt, veckorna bara rinner iväg och vi förbereder oss för hemgång som ju kan ske inom de närmsta veckorna. Jag tror att den kommer att ske någon gång kring veckan då han skulle födas egentligen: 20 juli. Men tiden dit kommer att gå snabbt, och helt plötsligt är lillkillen syrgasfri, och den dagen blir det helt andra bullar. Det innebär att vi kan gå ut med Ian i barnvagn, att vi kan sitta med Ian i teverummet på avdelningen, att Ian slipper vara uppkopplad till Schillerskåpet och att Ian faktiskt kan få åka hem.
Den dagen känns oändligt långt borta, men ändå så nära! ♥
1632 gram vägde mastodonten igår förresten, jag tror på tredubbling av födelsevikten imorgon: över 1665 gram då alltså :)
Suset i huvudet fortsatte, och de där prickarna framför ögonen envisades med att störa mitt synfält och så skulle man ta blodprov på Ian inne i undersökningsrummet, och man satte nålen i huvudet på honom och då brast det lite för mig och tårarna började att rinna.
Jag tycker bara att det är jobbigt när de sätter nålar i hans huvud. Jag vet att det faktiskt ofta är lättare att ta blod där i från, men det ser läskigt ut.
Så jag grät. Mest av stressen för att de där provsvaren och röntgensvaren aldrig kom, men också av den smärta jag känner inombords vid varenda nålstick mitt lilla barn får i sin kropp.
Jag höll honom så hårt jag kunde när jag bar honom tillbaka till sin säng från undersökningsrummet. Tryckte honom mot mig, försöker skydda honom mot allt ont.
Strax där efter kom läkaren och meddelade att provsvaren var bättre än exemplariska, och röntgenplåtarna visade en fin tarm och en fin mage.
...och så tystnar allt. Suset försvinner.
Prickarna försvinner på en sekund.
Lättnad.
Och så kommer tröttheten.
Som gör att jag nästan somnar. När anspänningen släpper.
Det är sol ute. Den har jag inte märkt av på hela dagen.
Att hela tiden kastas mellan oro och glädje är så mentalt uttröttande.
Nittiofem procent av de här två månaderna har handlat om glädje, fem procent har handlat om oro.
Men de fem procenten kan ibland utarma varenda liten gnista energi ur ens kropp.
Som ett drän som suger ut energin ur varenda liten cell, och lämnar kroppen kvar som en urvriden trasa.
Igår fyllde våran älskade Ian två månader. Det är ju helt otroligt fantastiskt och ibland mycket svårt att förstå.
Två månader av så mycket kärlek, värme, skratt.
Två månader av fantastiska människor både på Östra och på Mölndal.
Två månader som föräldrar.
Vem av oss trodde det den där kalla dagen i november 2010 när jag och Ians pappa såg varandra över fikabordet på den där konferensen, år efter det att vi gick på samma skola?
Den där dagen då luften blev elektrisk, och jag minns än idag inte vad konferensen handlade om. Jag minns bara Wille.
Och sen blev jag kattmamma, nästan-sambo i min gamla lägenhet, sambo i våran nya lägenhet, jag blev fru, xbox-ägare, gravid och så kom älskade Ian ut med dunder och brak nästan fyra månader för tidigt.
Mycket kan hända när man går på konferens ♥
Jag får så fina mail, meddelanden på Facebook, sms och kommentarer om det jag skriver här. Både från människor jag aldrig träffat, inte känner, från sjukhuspersonal, från vänner och från andra mammor och pappor till för tidigt födda pyttebebisar.
Ord kan ha en läkande effekt, både för mig och kanske för er. För ni vet, jag har också svarta dagar, såklart. Det brukar ta väldigt lång tid för mig att skriva ett inlägg här i Ians blogg, för att en stor del av tiden sitter jag och tittar ut genom fönstret, över trädtopparna, och bearbetar det som hänt de senaste dagarna. Ibland gråter jag, som en ventil som behöver släppa ut lite tryck.
Min hjärna arbetar ständigt med att formulera det jag känner, att hitta ord, att bearbeta och att förmedla den pirrande känslan och den obeskrivliga glädjen och stoltheten jag känner mitt i allt detta.
De här månaderna är en del av Ians liv, och jag vill kunna prata med honom om dem med glädje när han blir större, jag vill berätta om alla roliga anekdoter, om när han bajsade sin pappa i handen, eller om hans första bad - hur rolig han var då, eller om den där kvällen då vi nästan lekte stand-up comedy inne på salen på intensivvårdsavdelningen och sköterskorna skrattade så de nästan låg ner på golvet, eller när han somnar med ansiktet rätt ner i sin pappas bröst med nappeen som kudde, eller faktumet att jag mest pratade om att jag kunde bära runt min son i bröstfickan när han var som minst, och jämförde honom med marsipangrisar, nakenhundar och marsvin, och hur roligt vi faktiskt ändå har haft det mitt i allt det oroliga.Och den där kärleken, som bara växer sig större, och större, och större.
Jag skulle aldrig bara klara av att genomlida den här tiden, åka hem, förtränga det som varit och sen låtsas om att de aldrig har hänt.
Den här tiden är ungeför som mitt kejsarsnittärr: Jag älskar det, det är ju Ians väg ut i livet.
Igår var det åter igen dags för Doktor Öga att kolla på Ians små sneglor.
Blodkärlen i höger öga verkar inte ha slutat att växa, dock har de som tur är inte vuxit i den intensiva fart som Doktor Öga var orolig för att de skulle göra. Men tillväxten tyder nog på att det snarare är en fråga om när Ian behöver opereras, inte om. Doktor Öga kommer åter på måndag igen, och då håller vi tummarna för att tillväxten avstannat.
På tisdag är det dags att lura in Ian i transportkuvösen för färd upp till Östra och till hjärtmottagningen. Där skall man kolla statusen på hans hjärta. Han har två små avvikelser:
- Kammarseptumdefekt (VSD): Hål mellan hjärtats två kammare. Den vanligaste orsaken till strukturella hjärtfel hos barn och står för en tredjedel av alla hjärtfel hos barn. Det positiva är att öppningen i fyra fall av fem sluts av sig själv under de första levnadsåren.
- Pulmonalisstenos: Det beror på en förträngning i lungartärens klaffar eller själva lungartären i övre delen av höger kammare, vilket innebär en ökad belastning på höger kammare.
Ian har båda dessa, men tur i oturen är att hålen i kammarväggen gör att trycket vid klaffarna till lungartären minskar, så på ett vis underlättar det ena felet problemet som det andra felet skapar, så trycket på höger kammare blir inte så stort eftersom lite av blodet kan ta genvägarna genom de små hålen istället.
Vi får se vad de säger om utvecklingen efter ultraljudet på Östra på tisdag.
Denna veckan har varit full av blodprover och röntgen och tandläkarundersökningar och ögonundersökningar, och nu blir det två dagars paus och vila från det innan vi kör igen nästa vecka då.
Ian verkar inte bry sig nämnvärt, han får 30%-ig sockerlösning i munnen, eller på nappen vid varje undersökning, så man skulle kunna säga att det har varit som lördag hela veckan för den lille killen. Lyckligare grabb får man leta efter att han fått lite socker. Snuttar som en tok och bryr sig föga om att någon sticker en nål i huvudet på honom.
Idag är en ny dag full av gos, mys och så den där kärleken såklart. Ians mormor och gammelmormor kommer kanske på besök en sväng för att hälsa på Ian, och vi kanske skall hämta ut Ians barnvagn och köpa skötväska senare.
Tiden går så ofantligt snabbt, veckorna bara rinner iväg och vi förbereder oss för hemgång som ju kan ske inom de närmsta veckorna. Jag tror att den kommer att ske någon gång kring veckan då han skulle födas egentligen: 20 juli. Men tiden dit kommer att gå snabbt, och helt plötsligt är lillkillen syrgasfri, och den dagen blir det helt andra bullar. Det innebär att vi kan gå ut med Ian i barnvagn, att vi kan sitta med Ian i teverummet på avdelningen, att Ian slipper vara uppkopplad till Schillerskåpet och att Ian faktiskt kan få åka hem.
Den dagen känns oändligt långt borta, men ändå så nära! ♥
1632 gram vägde mastodonten igår förresten, jag tror på tredubbling av födelsevikten imorgon: över 1665 gram då alltså :)
2 kommentarerV 33+3 | 1540 gram kärlek
2012-06-05 | Klockan 09:06:37 | Kategori: Ian vecka 33
| Besökare online nu:
Ian, pojken som lyssnar och försöker förstå sin omvärld så mycket att rynkan i pannan blir djupare och djupare för varje sekund han anstränger sig att integrera med världen, och med oss.
Att lyssna på våra röster, och se vårat minspel.
Att förstå.
Att härma.
Räck ut tungan åt Ian, och han räcker ut tungan åt dig efter en stunds betänketid.
"Men vad gör ni där hela dagarna?" frågade mannen i närbutiken när jag var inne och handlade. Han vet om Ian, och Ians och våran historia och är väldigt engagerad.
Jag förklarade att vi gör sådant som folk gör mest med sina bebisar, fast på sjukhuset istället för hemma. Vi badar Ian, gullar med Ian, sitter känguru med Ian, pratar med Ian, gör fismassage på Ian och matar Ian.
"Ahaa!", sade mannen i närbutiken. "Jag visste inte, jag trodde att ni bara satt och tittade på honom bakom en ruta eller så"
Jag förstår att folk inte förstår. Hur skulle man kunna förstå? Lika lite som människor förstår hur liten en bebis på 555 gram är, lika svårt kan det vara att förstå vad man gör på ett sjukhus med en prematur liten Ian 12-13 timmar om dygnet, sju dagar i veckan.
Snart kommer de 12-13 timmarna om dygnet bli 24 timmar om dygnet. Utflyttning till eget rum väntar runt hörnet. Nu när Ian verkar vara rätt så stabil med sin syrgasgrimma, så kan vi hantera honom lite mer på egen hand. Det betyder att vi får ett eget rum på avdelningen, där vi kan rå om Ian och oss själva.
Vi kan äta på rummet, dricka kaffe på rummet, sova medans den andre sitter känguru - istället för att sitta käpprätt rakt upp i en hård fåtölj.
Det kommer att bli fantastiskt.
Underbart.
Läskigt.
Igår fick vi åter igen testa att vara på eget rum, på eftermiddagen och sent in på kvällen fick vi hänga själva med Ian inne i ett av övernattningsrummen.
Detta efter en rätt så jobbig dag för Ian.
Den började med att nattpersonalen uppmärksammade att Ian andades väldigt snabbt, man hade honom under observation tills dagpersonalen gick på och de pratade om att lägga honom i fuktgrimman igen (cpap), räknade till 92 andetag i minuten men valde att ta blodgaser, hb och crp (infektionsprov) och avvakta med fuktgrimman.
Snabbandningen kunde ju bero på att han enbart har syrgasgrimma nu, och måste således ta alla andetag helt själv, vilket kan vara väldigt påfrestande för en liten kille som Ian.
Proverna var bra, förutom hb´t som låg på 109 (för att jämföra med förra veckans 122), och det beslutades att Ian skulle få en blodtransfusion som kanske hjälper honom med andningen, dvs han saknade röda blodkroppar som skulle transportera runt syret i kroppen - och därför blir andningen snabb och ansträngd.
Ian har fått rätt mycket blod under veckorna som gått, just för att han har en historia av lågt hb, så detta var inte direkt förvånande. Han är fortfarande prematur, och bildar inte eget blod fullt ut ännu.
Sen var det dags för ögonundersökning, och ögondoktorn konstaterade att man nu kunde se igenom den tidigare väldigt grumliga hornhinnan, vilket är bra. Han såg också blodkärl i ögonvrårna som börjat förgrena sig och växa (detta på grund av att ögonen pga den för tidiga födseln tvingats att växa och utvecklas väldigt snabbt), vilket inte var jättebra. Ny tid redan på fredag för att kontrollera om kärlen fortsätter att växa. Gör dem det så behandlas dem med laser.
Efter det var det dags att klämma ut ytterligare några droppar blod ur pojken, för att fastställa hans blodgrupp (den ändras från och till eftersom han fått så många transfusioner, och för att han är prematur och inte bildar så mycket eget blod ännu) men det var svårt eftersom han har ett hopkok av alla möjliga blodgrupper, men man kunde konstratera att han var positiv, så blodtransfusionen dagen till ära blev 0 positivt.
Och så kom tandläkaren där efter, för återkontroll efter förra veckans tandutdragning och Ian gapade duktigt och stort och fick två tatueringar som belöning. En med en panter på, och en med en tiger på.
Där någonstans orkade Ians mamma inte längre, och för att få suset i öronen och det rusande blodet i kroppen att lugna ner sig så gick jag iväg på en snabb promenad runt sjukhuset för att försöka rensa skallen.
Det är jobbigt att se sitt barn, blek i hyn och blå runt ögonen, utstå kontroll efter kontroll.
Det är jobbigt att blodkärlen i ögonen växer när de inte skall det, och det är jobbigt att han andas så snabbt utan att man egentligen vet varför.
Det är en jobbig värld, den här neonatalvärlden.
Men, om det skulle vara något med ögonen så går det att åtgärda.
Hans snabba andetag verkar inte påverka honom nämnvärt. Han behöver knappt någon syrgas, och hade det varit så att han hade fått slita med sin andning så hade syresättningen i kroppen varit sämre - och det är den inte.
Vid fem igår eftermiddag fick vi äntligen ett rum att vara i.
Att andas ut i.
Att sitta där i tystnaden och bara ta in Ian.
Lyssna på hans små ljud, hans knorranden, känna hans små rörelser, hans hjärtslag mot mitt bröst.
Att sitta där mitt i stillheten, känna ro och hålla sitt barn hårt emot sig medans nytt blod sakta letar sig in i hans blodomlopp, och man ser nästan direkt hur hans hud återigen får den rosiga färg som den skall ha.
Lilla Ian.
Du väger helt plötsligt 1540 gram och är en riktig liten bebis.
1540 gram, fylld av kärlek, och den sötaste pojken på jorden.
Dina stora ögon som följer oss med blicken, som är stora och djupa som bottenlösa tjärnar i skogens bryn, och som speglar din själ rätt tillbaka till oss.
Så liten och mottaglig för oss.
Så påverkbar, och vi skall hjälpa dig att bli den bästa människan i världen.
Du kommer att bli en bestämd pojke. Du vet redan vad du vill.
Vill du ligga med huvudet på höger sida så ser du till att ordna det själv om ingen hjälper dig.
Då spänner du musklerna i din lilla kropp, och lyfter sakta ditt huvud, mellanlandar på näsan, ligger på den en stund för att hämta kraft, lyfter huvudet igen och parkerar det snyggt på höger kind.
Hela proceduren akompanjerad av små vrål och tjut.
När du passerar 1665 gram så skall jag hissa en mental flagga i mitt eget huvud, och kanske bjuda på en tårta eller två. Då har du tredubblat din vikt, och för åtta veckor sedan var det svårt att tänka sig att det faktiskt skulle bli en bebis av dig. En tyngd mot min kropp.
För femhundrafemtiofem gram känns knappt när man håller det, det var som luft nästan. Men man kände dina andetag, de var så små så små.
Full av liv trots sin litenhet.
Tiden går så snabbt och jag höll på att sätta hjärtat i halsgropen igår när Ians kontaktsköterska började prata om hemsjukvård, och efter det sade hon "två-tre veckor" och jag tänkte att "herregud, det närmar sig, o my god say what?!", typ. Skall vi få ta hem den där lille tallevanten snart?
Gud vad läskigt, underbart, skrämmande och helt fantastiskt!
Han måste väga lite mer, och det talas om 1800 gram som en nedre gräns.
Sen är det väl en fördel om han är fri från syrgasen, och jag hade föredragit att han skulle vara fri från sin matsond, men det är kanske lite mycket att önska. Han har inte börjat träna på att äta mat med munnen än.
Men ändå, fatta grejen: Ian skall faktiskt få komma hem inom en snar framtid ♥
Idag väntar ännu en dag med Ian på Mölndals sjukhus. Vad den har att erbjuda mer än gos och mys i eget rum, vet vi inte. Förhoppningsvis blir den lugn och fin utan en massa provtagningar och undersökningar.
Att Ian får ro, och får vara med oss utan att behöva bli störd.
Att få ligga känguru, hud mot hud, ligga i famnen och begrunda våra ansikten, att titta länge och väl in i våra ögon.
Det är livet det!
Kärlek och respekt ♥
V 33+0 | Utan cpap
2012-06-02 | Klockan 09:47:00 | Kategori: Ian vecka 33
| Besökare online nu:
Ian skulle få sin dagliga dos med koffein av sköterskan, och Ians mamma säger: "Jag kan ta en spruta jag med, medans du ändå håller på, har ett stort koffeinsug nu..." och skrattar åt sitt eget skämt.
Sköterskan ler lite, trycker i någon milliliter koffein ner i Ians matsond och går sen där i från. Efter en stund kommer hon tillbaka med två koppar kaffe och en matspruta. Ians mamma älskar humorn hos alla sköterskor, precis min smak!
Vägning varannan dag och bästa pojken i världen har gått upp 40 gram per vägning den senaste veckan - och från i förrgår till idag har han gått upp hela sjuttio gram. Dagens vikt, 1490 gram! Han närmar sig ettochetthalvkilot med stora steg. Nu skulle man kunna säga att han har växt ur storlek 32, och är nu en 38. Känns stort! Ian är så söt i sina kläder, som en näpen liten docka som bara ligger där i sin säng på kvällarna och pratar med sina gosedjur och med oss. Man vill ju bara äta opp honom så god ser han ut!
Ians kompis från 316 har anslutit till blåa salen på Mölndal och Ian är mer än nöjd, Ians mamma och pappa är också nöjda. Härligt med lite ansikten man känner igen, och en pyttebebis till på salen. Ian har känt sig lite ensam i sin litenhet där bland alla andra mastodontbebisarna på två komma fem och tre kilo och så.
Igår blev det en stor dag, en dag som vi inte visste att den skulle bli stor förrän när vi kom upp till Ian.
Då fick vi veta att doktorn som rondade bestämt att Ian skulle få testa på vanlig syrgasgrimma istället för fuktgrimman och cpapen. Vi jublade förstås, för alla bra steg är framsteg, och att slippa cpapen om bara för en dag gjorde att hjärtat slog dubbelslag och gjorde volter av glädje.
Cpapen är ju egentligen själva maskinen som blandar luft, syrgas, värme och en skvätt vatten för att ge barnets lungor de bästa förutsättningarna för att utvecklas, och ser till att lungblosorna inte faller ihop när barnet andas ut. Cpapen skapar ett tryck i lungorna som gör att de hela tiden är lite uppblåsta, så det inte skall bli så ansträngande för barnet att andas.
Barnet har en plaskmask över näsan, som sitter fast i en mössa. Cpapmasken sitter ofta hårt under ögonen och runt huvudet, och det låter väldigt högt från trycket som skapas inne i masken.
Nästa steg är fuktgrimman. Den är också den kopplad till cpapen, men skapar inte något större tryck av luft i barnets lungor, däremot så kommer det lite luft, blandat med syrgasen som påminner barnet lite om att ta andetag. Grimman är en plastslang med två piggar som går in i barnets näsa, till detta hör också en slang med varmluft. Ofta börjar man ha fuktgrimma någon timme om dagen, sedan ökar man succesivt.
Ian hade fuktgrimma på dagen och cpap på natten sedan vi kom till Mölndal.
Och sen kommer den vanliga syrgasgrimman, bort med hela cpapapparaten, grimman är direkt kopplad till syrgasen in i väggen. Nu slutar man också att mäta hur mycket syrgas Ian får i procent. Det första som hände när sköterskorna kopplade bort cpapen igår var att Ian visst inte behövde någon syrgas alls, han låg på 99% i syresättning utan någon syrgas alls, länge. Sen kroknade han en aning, men bara såpass att sköterskan fick vrida upp syrgasen en milimeter eller så.
Jag upplevde det som att han hade färre tillbud än tidigare igår. Visst fick han ett par bradykardier, och föll i saturation då och då, men han kroknade aldrig helt, behövde aldrig stimuleras (ibland får man stryka honom rätt hårt på ryggen för att pulsen skall gå upp igen vid en bradykardi) utan han hittade tillbaka upp i puls igen väldigt snabbt.
Han föll i saturation några gånger, och var som lägst nere på 65% i syresättning, men tog sig tillbaka upp och lade sig på 90-95% igen rätt snabbt. Man har höjt hans gränsvärden, och han skall nu ligga mellan 90% och 94% i syresättning. Detta ändrar man ju äldre barnet blir, och målet är att barnet till slut skall kunna syresätta sig själv till 100% utan syrgas.
Hejsan sjukvården, jag hörde att ni behöver sommarvikarier. Ring mig, jag anser att jag snart har kompetensen till att jobba hos er.
Och så har vi det där ruset.
Det konstanta ruset som flödar runt i mammakroppen.
Det som skapar goda energier.
Det som skapar en sådan rush i kroppen, ut i varenda cell.
Det som gör att man vaknar mitt i natten och nästan ber till någon högre makt, att Ian skall klara även natten med bara syrgasgrimma.
Tjugofyra timmar utan cpap skulle vara ett stort steg i rätt riktning.
Och när vi kom i morse så låg han där, ilsk som ett bi och hungrig som en varg.
Utan cpap.
Och mitt mammahjärta slår i dubbeltakt,
gör volter och saltomortaler.
Duktiga Ian.
Jag tänker och minns tillbaka. Man glömmer så snabbt.
Nätter och dagar av oro.
När Ian var sjuk av sin första infektion, och liten som en fågelunge.
Då man kände mig vilse som Nemo, ute på djupt vatten.
Då man inte visste vad som var bra eller dåligt.
Då minsta lilla prick på Ian skapade lika mycket oro som en infektion därför att man inte visste någonting.
Alla rädslor fick lika stora proportioner.
Lika mycket oro.
Det känns som bortblåst idag.
Det gäller att kunna sortera sina rädslor.
Att inte ge oron luft under vingarna helt enkelt.
Det gäller att våga vara glad. Att våga ta emot ett "grattis!", hur orolig man än är.
Idag är Ians mamma och pappa uppfyllda av lycka.
Ian och hans pappa sitter och myser i gosiga fotöljen, och jag, Ians mamma, sitter och tittar ut över den vackra världen från tionde våningen i föräldraköket på avdelning 210.
Jag är fylld av en sådan fantastisk, obeskrivlig känsla, och det känns som om jag svävar på moln.
Vi har kommit så långt på dessa snart åtta veckorna.
Nästa fredag fyller älskade Ian två månader utanför min livmoder,
det bästa hade såklart varit att få stanna inne i magen,
men detta var det absolut näst bästa alternativet.
Kärlek!
