Sexton veckor | 3120 gram

2012-08-01 | Klockan 08:03:50 | Kategori: Sexton veckor | Besökare online nu:
 
Ögonkirurgen tittade på Ians vänsteröga i förrgår och konstaterade att det nog blev lite "glest behandlat" förra operationen. Det är ett kärl som börjat växa, men väldigt långsamt och absolut inte i den akuta takt som kärlen växte innan den förra operationen. Återkontroll nästa tisdag igen. Bra att man håller koll.
Det har varit täta kontroller av ögonen nu igen, och en del läkarbesök i övrigt.
Ultraljudet av Ians hjärta förrförra torsdagen visade att ett av de två små hålen mellan kamrarna med största säkerhet hade vuxit igen. Skönt!
 
Operationskoordinatorn på Drottning Silvias barnsjukhus ringde igår morse och berättade att Ians bråckoperation blir den 10 augusti. Inskrivning på torsdagen, sen hem över natten och så operation på fredagen. Ian får stanna över natten efter operationen, och förhoppningsvis någon av oss också.
Men har vi en magnetröntgen på hjärnan inbokade i mitten av augusti, och sen efter det så skall det förhoppningsvis vara lugnt på operations/undersökningsfronten ett tag. 
 
De senaste dagarna har Ian haft det jobbigare än vanligt med sin mage, vi kan inte riktigt sätta det i samband med något och det yttrar sig som så att han har väldigt svårt att bajsa och fisa. Han blir väldigt ledsen och har ont allt som oftast. Inte så att han skriker hela tiden, men han ligger och gnyr och kämpar och sliter. Vi hjälper honom genom mysig magmassage och käcka hejjarramsor och annat pepp, men det är svårt och mycket jobbigt att se sitt barn ha ont och behöva kämpa så.
 
Eftersom han vägde in på 3120 gram idag så skall vi också öka järnmängden till 3x2 droppar/dag, och vi får väl se hur lilla magen klarar det. Järnet behöver han verkligen, eftersom hans järnvärde igår var nere på 92 (jämfört med förra veckans 96 och förrförra veckans 108), men retikulocyterna (blodkroppar på väg att mogna) låg ju på 96 förra veckan och det är ju bra.
 
Ians doktor ringde igår för att förhöra sig lite om hans mat och järn och så, och berättade att han vill göra en "stor utskrivning" nu på fredag. Han sade också att han inte trodde att det behövdes någon blodtransfusion inför bråckoperationen eftersom hans järnvärde är okej.
De har jobbat med att få fram mjölkersättning till oss hela dagen. PND´n som Ian får är receptbelagt, och barn brukar sluta äta den ungefär samtidigt som man lämnar neo - men inte Ian. Hans känsliga mage behöver PND ett tag till, och tydligen så har det inte varit en dans på rosor att få hem maten till oss. Den är tydligen rätt svår att få tag må, måste köras ut med bud från Apoteket, och det behövdes en koordinator på Östra för att fixa hemleveransen. Men nu skall det nog vara fixat.
 
Dansa. Pausa.
 
Andas.
Andas.
 
Huvudet värker då och då. Eller ganska ofta nu när jag tänker efter.
Fast jag tänker väldigt sällan efter.
Jag känner mest.
När folk ser Ian nu så syns inte ett spår av vad han har varit med om.
Vad vi har varit med om.
Jag är stolt över Ians och hans resa. Över hans kämparglöd,
hans jävlaranamma.
Stolt över att vi aldrig någonsin vek från hans sida.
Kosta vad det kosta vill liksom.
Hur ont det än gjorde, hur svårt det än var,
att alltid vara så där positiv.
 
Nu ligger han här, Ian.
Ett vanligt barn med en ovanlig resa.
Om du tittar väldigt noga på honom så kommer du kanske se en del små, små vita prickar
på hans kropp.
Ärr efter PVK, infarter, utfarter, silastica och alla dessa provtagningar -
där det suttit dropp, givits blodtransfusioner, vitaminer, mineraler, fetter och antibiotikor.
Men förmodligen syns de knappt för ditt blotta öga,
de syns knappt för oss.
Ian skall inte bli synonym med sin historia.
Vi vet om den, ni vet om den och han skall definitivt få veta om den,
men han är först och främst ett vanligt barn.
 
På fredag blir han utskriven.
Det känns så stort.
3 månader och 27 dagar
eller
118 dagar
eller
2832  timmar
eller
169.920  minuter
eller
10.195.200 sekunder i landstingets vård,
och så blir han plötsligt bara våran alldeles egna Ian,
som vi skall ta de allra bästa besluten för,
tills han är stor nog att ta dem själv.
 
Idag blir det förmiddagsslapp, en sväng ut till Apoteket, en kaffe i solen, och sen kommer Ians kompis Neo och hans föräldrar förbi på en fika. Myspys!
Efter det packar vi in oss i bilen och kör ner till Väröbacka för övernattning hos Ians farmor och farfar. Spännande med första övernattningen! :)
 
 

RSS 2.0