I förrgår var det åter dags för ögonundersökning och det visade sig att kärlen i Ians ögon börjat växa och förgrena sig mer än vad som är bra, så därför beslutades det att han snabbt måste opereras för att förhindra att blodkärlen växer ihop över ögat, eller gör så att hornhinnan lossnar. Detta syndrom kallar för ROP och är en relativt vanlig åkomma hos prematurer födda före vecka 29.

ROP leder till kraftiga synnedsättningar eller blindhet om det inte stoppas i tid.

 

Sagt och gjort. Ian packades in i transportkuvösen och vi rafsade snabbt ihop det vi ville ha med oss från vårat rum på Mölndal.

 

 

Väl på Östra blev vi installerade i ett övervakningsrum med två tältsängar i, och campade sedan där inne hela kvällen och natten mot fredagen. Ian sov med oss. Eller sov och sov, det blev inte mycket sömn för någon av oss eftersom det mellan matningarna även skulle tvättas och skrubbas liten prematurpojke, så han blev ren inför operationen.

Klockan fyra igår morse var jag med Ian i undersökningsrummet där man satte en infart i handen för att kunna ge dropp. Sen var Ian orolig  och gnällig och sov på sin pappas bröst i fåtöljen ända tills sköterskan kom och sade till oss att det var dags för operation.

 

Operationen är en laseroperation där man bränner av blodkärlen, och den tog cirka en timma. Ian låg kopplad till respirator under tiden, men den plockades bort så fort man var klar.

Han fick vakna upp på Barnintensiven, och när vi kom dit så hade han precis vaknat och låg och vrålade, hungrig efter mat och kärlek från sina föräldrar.

Gårdagen efter operationen ägnades åt att sitta med en trött och ynklig Ian, gosa med honom och pyssla om honom. Stackars liten, ont i ögonen som också var helt igensvullna.

Han blev bättre och bättre, och piggare och piggare och inatt rullade en sköterska in honom till oss på rummet då man beslutat att han var frisk nog för att slippa ligga på salen.

På ronden i morse beslutades det att han fick åka tillbaka till Mölndal, så vid 11 kom en ambulans och hämtade upp honom och körde honom tillbaka till avdelning 210 på Mölndal.

 

Så nu är vi tillbaka på Mölndal igen, trötta och rätt slut efter två rätt så slitsamma dygn. Det är ofantligt jobbigt att behöva utsätta Ian för alla dessa sakerna, undersökningarna, droppen, nålarna och olika människorna som håller på med honom. Varje stick han får, smärtar i oss också.

Men förhoppningsvis är sjukhustiden snart över. Innan operationen hade Ian varit fri från syrgasen i fyra dagar och vi tror att vi hade varit hemma med honom i slutet av helgen, eller mitten av nästa vecka.

Nu har nog hemgången blivit lite sinkad eftersom Ian nyss opererats och behöver lite syrgas för att återhämta sig, men vi får se vad som händer de närmsta dagarna.

 

Allt har i alla fall gått bra, Ian mår bra, vi mår bra och vi hade väl operationen på känn eftersom man sett aktivitet i Ians ögon under några veckor nu, och det barkade åt detta hållet även om det gick lite väl snabbt för att hänga med från sista undersökningen tills det att vi var tillbaka på 316 igen.

 

Det här inlägget skulle egentligen handla om blodtransfusion nummer elva, hur coolt det är med alla som syr saker, skickar kläder och bryr sig om oss (♥), första barnvagnspromenaden och Ians nya babygym - men det får nästa inlägg handla om istället.

 

All kärlek till er!

Det slår mig allt oftare att Ian faktiskt vägde lite mindre än två trehundragrammare chips. Det är svårt att förstå, även för oss.

Ofattbart.

För nu ligger han ju där, tvåkilosgrabben, och plirar med sina glittrande ögon emot oss, smäller av ett leende när man minst anar det, gosar in sig ordentligt i ens bröst när man har honom i famnen.

Han lade sig på kvåkilosstrecket igår, och strax därefter fyllde han en Pampers i storlek "1", och minskade säkert en hundra gram igen, men det räknas inte, det var ju efter vägningen ju.

Stora grabben!

 

Han har haft lite jobbigt med syresättningen de senaste dagarna. Speciellt vid matning. Han har börjat få bradykardier (pulsfall) igen, så man håller lite koll på honom. Man tror dock att hans pulsfall har med att han sätter i halsen att göra, "dykreflexen" slår till.

 

Så här står det på Wikipedia om det: "Strupreflexen är en skyddsreflex som gör så att struphuvudet stängs när vatten eller andra vätskor åker ner i svalget. Andningen upphör då tillfälligt. Den lilla mängd vatten (ca 3-4 mm) som ev. finns i luftröret kommer då att sväljas ned. Dessutom slår hjärtat långsammare (ibland hälften så fort), blodtrycket höjs och blodet omfördelas från lemmarna till de inre organen. På detta sätt sparas syre. I reflexen ingår också rörelser med armar och ben för att hjälper även små barn upp till ytan igen. Reflexen är medfödd och mattas av med ökad ålder och trycks i vuxen ålder oftast undan av den mer dominanta hjärnbarken".

 

Men han äter så duktigt, våran Ian. Idag har man börjat blanda 25 ml bröstmjölk med 25 ml mjölkersättning, för att så sakteliga gå över till enbart ersättning. Han tar långa, långsamma sugtag, och så pausar han och man ser på poxmätaren (saturationsmätaren), hur han återhämtar sig och samlar kraft i varje paus. Vi människor är fantastiska, jag kan börja gråta av bara tanken på vilka mirakel vi är allihopa. Hur våra kroppar fungerar som små delikata kretslopp från det att vi föds till det att vi dör.

Det är verkligen magiskt.

Om jag hade haft en tendens att bli religiös, så hade jag nog nästan blivit det i detta läget.

 

 

 

 

Förkyld är han i alla fall, slemmig i halsen och så fick han näsdroppar igår.

Lilla killen, nös så att mamma blev helt blöt, typ.

Han sätter väldigt lätt i halsen, och sjunker snabbt i syresättningen när han försöker sig själv, sen har han svårt att komma upp över 90% igen, och får oftast fluschas med lite extra syrgas.

 

Idag bestämde man sig för att starta igång det som kallas för "syrgas i hemmet", som innebär att man söker tillstånd för att vi skall få ha syrgas hemma, vi skall få gå en liten kurs på Sahlgrenska i hur man hanterar syrgas (som om vi inte redan vet det då... *s*), och under den tiden som processen tar, så hopppas man att tillräckligt många alveoler i Ians lungor skall mogna så han börjar syresätta sig ordentligt och att vi inte behöver ta hem honom med syrgas. Man skulle kunna kalla igångstartandet av "syrgas i hemmet" som ett litet hot för Ian, man liksom hotar igång bildandet av lungblåsor.

 

Förhoppningsvis slipper vi syrgas hemma, men i ärlighetens namn så börjar vi bli riktigt trötta på sjukhus nu, så om syrgas hemma är det som behövs, så tar vi det. Bara vi får ta hem honom snart, så vi slipper dela vårdnaden av honom med hela sjukvården, alla läkare och all personal på avdelningen, för så känns det nu. 

Åttiotvå dagar har Ians mamma och pappa varit på sjukhus nu. Det börjar att kännas.

Men hoppet är det sista som lämnar människan, och vi är fortfarande positiva och håller igång humorn.

Så jobbigt har det ändå inte varit under de här elva veckorna.

Typ.

 

Jag är hemma och sköter marktjänsten idag. Tvätten behöver tvättas och disken diskar inte sig själv. Katten Doris behöver sällskap. Snart åker jag till sjukhuset för att avlösa Ians pappa som varit där i natt med Ian. På sjukhuset lever vi föräldrarliv, med matning var tredje timma dygnet runt. Hemma vilar vi och tar hand om det som skall tas om hand.

Snart kan vi kombinera de två sakerna.

Då kan vi börja vara en familj på riktigt, jag, Wille Ian och Doris.

Längtar! ♥

 

 

 

Man tänker mycket, såklart. I början av denna resan så var jag rätt blank inför framtiden.

Jag var rätt ledsen och brottades mycket med skulden kring att jag inte kunde skydda bebisen inne i magen, att jag inte kunde ge den det bästa, grunden och förutsättningarna för ett perfekt liv.

Jag visste ju inte så mycket då. Jag kunde ju inte sia om framtiden, utan såg istället bakåt och gav mig själv skulden för det som hände.

Skulden för att Ian var tvungen att skrika sitt första skrik och öppna ögonen mot den nya världen fyra månader för tidigt.

Det kommer över mig ibland fortfarande, tankarna. Men jag har lättare att vända på dem nu än vad jag hade då.

Jag mår ändå galet bra nu. Idag är det en månad kvar till Ians beräknade födelsedag, och jag känner mig trygg med honom, och med Wille.

Vi har lagt den bästa grunden, och ger Ian de bästa förutsättningarna för ett perfekt liv.

Vi är ett bra team vi tre.

 

Ian växer och frodas. Sonden är dragen och nu är det syrgasen vi väntar på. Den är envis. Ian är fortfarande omogen och hans organ mognar för varje dag som går, och vi längtar efter den dagen han klarar sig utan syrgas helt och hållet.

Oftast är han fri från syrgasen på dagarna, och då får man en försmak på den absoluta friheten man kan ha med sitt barn. När man kan bära runt honom lite hipp som happ på avdelningen. Ni vet, vårat barn har fram tills ungefär nu varit som en porslinspjäs som man handskats ytterst varsamt med, nästan som "bara titta, inte röra".

Man har varit rädd för att vrida kroppen åt ett håll och huvudet åt ett annat när man skall vända honom, rädd för att tappa honom, att bryta något pyttelitet ben på honom och rädd för att han skall få ont om man tog på hans ofärdiga hud för hårt. Lägg där till att han från början var kopplad via ett tjugotal sladdar och slangar och katetrar rätt in i naveln och in i hjärtat och antibiotikor och lösningar och fetter och blodtransfusioner, och cpapen som sen blev fuktgrimman som blev syrgasgrimman och så sonden och så nu vips (!) så har han bara syrgasslangen kvar då och då. Och för varje sak som försvinner från honom, desto mer bebis blir han, och jag har nu inget större problem med att slänga upp min prematura snart tvåkilosbebis på ena axeln för att erbjuda honom möjligheten att producera fram en mastodontrap eller en megafis eller båda två.

Han är ingen porslinspjäs längre.

De tiderna är förbi.

 

Trots att all Ians energi nu går åt till att dricka ur flaska, så fortsätter han att gå upp i vikt. Gårdagens nakenvikt på lillgrabben var 1890 gram och det är rätt fantastiskt med tanke på vad han kämpar för att få i sig mat genom flaskan. Jag har alldeles nyss varit uppevoch matat, och då fick han i sig hela 59 ml!

 

Ians kompis Neo hade en flagga vid sin plats igår, vilket betydde att den lille godisen sprängt tvåkilosgränsen - och Ian är inte långt efter, enochenhalv - två veckor på sin höjd. Två kilo för Ian betyder tvåkilosblöjor men också att börja med mjölkersättning istället för mjölk från bröstmjölksbanken.

 

Ian och Ians pappa tittade på fotboll tillsammans iförrgår. Pappagos och Ian-gos i sängen medans mamma fick lite välbehövlig sömn hemma. Dock så kände jag ett hugg av saknad hela tiden, det är coolt det där, man saknar dem så fort man lämnar dem ♥

 

Wille berättade att de hade legat där bredvid varandra, och att Ian hade kommit närmre och närmre, och tillslut låg och snuffade och mös mot Willes arm. Mina finaste pojkar. Jag älskar dem så mycket!

 

 

 

Vi hade läkarsamtal igår och vet ni? Det verkar som om hemgång närmar sig. Inom 1-2 veckor kanske Ian får komma hem på permis. Helt ofattbart! Vad är det första man gör när man kommer hem med sin bebis?

Gosar va?

 

♥

 

Det var lite, lite blod i Ians blöja här om kvällen. Vi visade den för sköterskan, och sen pussade våran son godnatt och åkte hem.

När vi kom morgonen efter hade Ian en infart i handen, buken var röntgad och man pratade tarminfektion, perforering i tarmen, och väntan på provsvar och analys av röntgenplåtar blev olidligt jobbig och suset i huvudet kom tillbaka, och svarta prickar svävade framför ögonen.

Innan man börjar en sondmatning så drar man luft och kollar retentionen (om det är kvar mat i magen) ur sonden, och även från den kom det upp några strimmor blod när jag drog inför matningen iförrgår, och läkarna såg lite märkliga ut och nämnde återigen tarmperforering, och sepsis och infektion i samma andetag och de där provsvaren bara dröjde och dröjde och jag blev svagare och svagare i min kropp.

Suset i huvudet fortsatte, och de där prickarna framför ögonen envisades med att störa mitt synfält och så skulle man ta blodprov på Ian inne i undersökningsrummet, och man satte nålen i huvudet på honom och då brast det lite för mig och tårarna började att rinna.
Jag tycker bara att det är jobbigt när de sätter nålar i hans huvud. Jag vet att det faktiskt ofta är lättare att ta blod där i från, men det ser läskigt ut.

Så jag grät. Mest av stressen för att de där provsvaren och röntgensvaren aldrig kom, men också av den smärta jag känner inombords vid varenda nålstick mitt lilla barn får i sin kropp.

Jag höll honom så hårt jag kunde när jag bar honom tillbaka till sin säng från undersökningsrummet. Tryckte honom mot mig, försöker skydda honom mot allt ont.
Strax där efter kom läkaren och meddelade att provsvaren var bättre än exemplariska, och röntgenplåtarna visade en fin tarm och en fin mage.

...och så tystnar allt. Suset försvinner. 
Prickarna försvinner på en sekund.
Lättnad.
Och så kommer tröttheten.
Som gör att jag nästan somnar. När anspänningen släpper.
Det är sol ute. Den har jag inte märkt av på hela dagen.

Att hela tiden kastas mellan oro och glädje är så mentalt uttröttande.
Nittiofem procent av de här två månaderna har handlat om glädje, fem procent har handlat om oro.
Men de fem procenten kan ibland utarma varenda liten gnista energi ur ens kropp.
Som ett drän som suger ut energin ur varenda liten cell, och lämnar kroppen kvar som en urvriden trasa.

Igår fyllde våran älskade Ian två månader. Det är ju helt otroligt fantastiskt och ibland mycket svårt att förstå.
Två månader av så mycket kärlek, värme, skratt.
Två månader av fantastiska människor både på Östra och på Mölndal.
Två månader som föräldrar.
Vem av oss trodde det den där kalla dagen i november 2010 när jag och Ians pappa såg varandra över fikabordet på den där konferensen, år efter det att vi gick på samma skola?
Den där dagen då luften blev elektrisk, och jag minns än idag inte vad konferensen handlade om. Jag minns bara Wille.
Och sen blev jag kattmamma, nästan-sambo i min gamla lägenhet, sambo i våran nya lägenhet, jag blev fru, xbox-ägare, gravid och så kom älskade Ian ut med dunder och brak nästan fyra månader för tidigt.
Mycket kan hända när man går på konferens ♥

Jag får så fina mail, meddelanden på Facebook, sms och kommentarer om det jag skriver här. Både från människor jag aldrig träffat, inte känner, från sjukhuspersonal, från vänner och från andra mammor och pappor till för tidigt födda pyttebebisar.
Ord kan ha en läkande effekt, både för mig och kanske för er. För ni vet, jag har också svarta dagar, såklart. Det brukar ta väldigt lång tid för mig att skriva ett inlägg här i Ians blogg, för att en stor del av tiden sitter jag och tittar ut genom fönstret, över trädtopparna, och bearbetar det som hänt de senaste dagarna. Ibland gråter jag, som en ventil som behöver släppa ut lite tryck.
Min hjärna arbetar ständigt med att formulera det jag känner, att hitta ord, att bearbeta och att förmedla den pirrande känslan och den obeskrivliga glädjen och stoltheten jag känner mitt i allt detta.

De här månaderna är en del av Ians liv, och jag vill kunna prata med honom om dem med glädje när han blir större, jag vill berätta om alla roliga anekdoter, om när han bajsade sin pappa i handen, eller om hans första bad - hur rolig han var då, eller om den där kvällen då vi nästan lekte stand-up comedy inne på salen på intensivvårdsavdelningen och sköterskorna skrattade så de nästan låg ner på golvet, eller när han somnar med ansiktet rätt ner i sin pappas bröst med nappeen som kudde, eller faktumet att jag mest pratade om att jag kunde bära runt min son i bröstfickan när han var som minst, och jämförde honom med marsipangrisar, nakenhundar och marsvin, och hur roligt vi faktiskt ändå har haft det mitt i allt det oroliga.
Och den där kärleken, som bara växer sig större, och större, och större.

Jag skulle aldrig bara klara av att genomlida den här tiden, åka hem, förtränga det som varit och sen låtsas om att de aldrig har hänt.
Den här tiden är ungeför som mitt kejsarsnittärr: Jag älskar det, det är ju Ians väg ut i livet.

Igår var det åter igen dags för Doktor Öga att kolla på Ians små sneglor.
Blodkärlen i höger öga verkar inte ha slutat att växa, dock har de som tur är inte vuxit i den intensiva fart som Doktor Öga var orolig för att de skulle göra. Men tillväxten tyder nog på att det snarare är en fråga om när Ian behöver opereras, inte om. Doktor Öga kommer åter på måndag igen, och då håller vi tummarna för att tillväxten avstannat.

På tisdag är det dags att lura in Ian i transportkuvösen för färd upp till Östra och till hjärtmottagningen. Där skall man kolla statusen på hans hjärta. Han har två små avvikelser:
- Kammarseptumdefekt (VSD): Hål mellan hjärtats två kammare. Den vanligaste orsaken till strukturella hjärtfel hos barn och står för en tredjedel av alla hjärtfel hos barn. Det positiva är att öppningen i fyra fall av fem sluts av sig själv under de första levnadsåren.

- Pulmonalisstenos: Det beror på en förträngning i lungartärens klaffar eller själva lungartären i övre delen av höger kammare, vilket innebär en ökad belastning på höger kammare.

Ian har båda dessa, men tur i oturen är att hålen i kammarväggen gör att trycket vid klaffarna till lungartären minskar, så på ett vis underlättar det ena felet problemet som det andra felet skapar, så trycket på höger kammare blir inte så stort eftersom lite av blodet kan ta genvägarna genom de små hålen istället.
Vi får se vad de säger om utvecklingen efter ultraljudet på Östra på tisdag.

Denna veckan har varit full av blodprover och röntgen och tandläkarundersökningar och ögonundersökningar, och nu blir det två dagars paus och vila från det innan vi kör igen nästa vecka då.
Ian verkar inte bry sig nämnvärt, han får 30%-ig sockerlösning i munnen, eller på nappen vid varje undersökning, så man skulle kunna säga att det har varit som lördag hela veckan för den lille killen. Lyckligare grabb får man leta efter att han fått lite socker. Snuttar som en tok och bryr sig föga om att någon sticker en nål i huvudet på honom.

Idag är en ny dag full av gos, mys och så den där kärleken såklart. Ians mormor och gammelmormor kommer kanske på besök en sväng för att hälsa på Ian, och vi kanske skall hämta ut Ians barnvagn och köpa skötväska senare.
Tiden går så ofantligt snabbt, veckorna bara rinner iväg och vi förbereder oss för hemgång som ju kan ske inom de närmsta veckorna. Jag tror att den kommer att ske någon gång kring veckan då han skulle födas egentligen: 20 juli. Men tiden dit kommer att gå snabbt, och helt plötsligt är lillkillen syrgasfri, och den dagen blir det helt andra bullar. Det innebär att vi kan gå ut med Ian i barnvagn, att vi kan sitta med Ian i teverummet på avdelningen, att Ian slipper vara uppkopplad till Schillerskåpet och att Ian faktiskt kan få åka hem. 

Den dagen känns oändligt långt borta, men ändå så nära! ♥

1632 gram vägde mastodonten igår förresten, jag tror på tredubbling av födelsevikten imorgon: över 1665 gram då alltså :) 

Det som gör att man vaknar mitt i natten och nästan ber till någon högre makt, att Ian skall klara även natten med bara syrgasgrimma.

Tjugofyra timmar utan cpap skulle vara ett stort steg i rätt riktning.

Och när vi kom i morse så låg han där, ilsk som ett bi och hungrig som en varg.

Utan cpap.

Och mitt mammahjärta slår i dubbeltakt,

gör volter och saltomortaler.

Duktiga Ian.

Jag tänker och minns tillbaka. Man glömmer så snabbt.

Nätter och dagar av oro.

När Ian var sjuk av sin första infektion, och liten som en fågelunge.

Då man kände mig vilse som Nemo, ute på djupt vatten.

Då man inte visste vad som var bra eller dåligt.

Då minsta lilla prick på Ian skapade lika mycket oro som en infektion därför att man inte visste någonting.

Alla rädslor fick lika stora proportioner.

Lika mycket oro.

Det känns som bortblåst idag.

Det gäller att kunna sortera sina rädslor.

Att inte ge oron luft under vingarna helt enkelt.